がん(ユーイング肉腫)治療記録&関連事項備忘録

100万人に1人と言われるユーイング肉腫(希少がん)の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。基本方針など詳しくは「このブログについて」をご覧ください。

2024-01-01から1年間の記事一覧

日記9『明後日から入院(10日間)なので準備と対策』

明後日(5月10日)からIE療法5回目(10クール目)で入院なので、事前準備と入院中の副作用などへの対策を検討したいところ 入院前数日は大体憂鬱 事前準備と今回考えている対策 ①寝過ぎない ②マグミットなどの便秘対策の薬を抗がん剤投与前から飲む …

関連記録9『がん治療中の運動について(運動の推奨)』

一般に、病気療養=安静にすべきという感覚があると思います。 けれど、抗がん剤投与で入院すると退院後めっちゃ体力が落ちているのを自覚します。 また、自宅でも安静にすることが多いため、意識して運動を行わないと運動不足に陥る→体力低下のループに陥る…

関連記録8『未承認薬等と混合診療と患者申出療養制度』

そういえば、海外では承認されてたりするけど日本では未承認の薬が(存在したとして)使うことを検討する場合、どういった制度があるのかな~ということで調べてみました。 未承認薬等とは?(定義とか) 混合診療の禁止 患者申出療養制度とは? 未承認薬等…

番外編3『ChatGPT(3.5)でユーイング肉腫の治療方法を問いかけてみた』

知り合いが、研修の感想文をChatGPTで作成して(校正や推敲は別途行った)提出したという話を聞いて、最近ITパスポート試験受験して(少しだけ)生成AIの知識を得たのでせっかくだからChatGPT登録して使用してみました。 AIツールを使うに当たっては、ハ…

番外編2-1『ITパスポート試験受験記録(合格)』

2024年4月27日にITパスポートの試験を受験してきたので試験概要や勉強方法など記録です。 病気治療中(治療後)等に資格試験の受験等を考えてる方のご参考に。 ITパスポートの試験の概要と受験結果 ITパスポート試験とは? 試験結果(ギリギリ…

治療記録11『VAC療法5回目(9クール目)』

前回のVAC療法時(7クール目)では、投与日夕方から吐き気が出たため今回はどうかなと臨んだ9クール目! 平穏な入院生活 抗がん剤投与と対策 退院日(火曜日)以降の経過 番外:病院の人と雑談(希少がんの治療薬の開発について) 平穏な入院生活 毎度…

日記8『やっと副作用落ち着いて体調回復してきた』

VAC療法5回目(9クール目)を月曜日に行って、火曜日に退院 今日になってやっと副作用(倦怠感、吐き気)治まってきたかなという感じ。 副作用の出方とか対策は予定通りだったんだけど、出た副作用がいつもより長引く感じでなかなかしんどかった・・・ …

日記7『明日から入院と、がんセンターでのハローワーク出張相談』

明日からVAC療法5回目(9クール目))で入院です! 毎回、抗がん剤投与は月曜なのですが、がんセンターの規定で金曜日から入院・・・ なのでホントに金土日が暇なのである。 とはいえ入院前日は中々憂鬱な気分になるので、いつもは家でダラダラ過ごすの…

関連記録7『重粒子線治療(骨軟部)についての概要と実際の治療の流れなど』

骨軟部への重粒子線治療とは 概要と経緯 保険適用の条件 重粒子線治療の特徴(X線治療との比較) 局所:照射範囲の腫瘍制御(再発しないこと)は約6~8割。 他の特徴 重粒子線治療の副作用 治療の準備 固定具の作成と診察 CT・MRI撮影(12月6日。…

治療記録10『IE療法4回目(8クール目)』

いまいち体調が回復しきらないままIE療法4回目(8クール目) 治療中の基本的な行動はIE療法初回の副作用の出方を受けての対策を元におこなっており、対策と副作用に大きな変化はありませんでした。 ursusvirtus3.hatenablog.com ただ、一部行動を変化…

関連記録4『ネット等での情報収集方法と個人的おススメ度』

病気になるとやはり情報が欲しくなります。そして色々な方法で情報を調べますが、とりあえずネットで検索する人が多いのではないでしょうか。 しかし、個人的には、ネットでの情報はメリットも多々ありますが、気を付けないとメンタルへのダメージが大きくな…

日記6『フラジャイル(漫画)にユーイング肉腫が出てたので読んだのとEAP治験』

フラジャイル(25) (アフタヌーンコミックス) 作者:恵三朗,草水敏 講談社 Amazon 本屋さんフラフラしてたら、漫画『フラジャイル 病理医岸京一郎の所見』の23~25巻がJS1という作中に出てくるアジェバンド薬品の治験の話で、ユーイング肉腫の患者…

関連記録6『再発・転移後の治療方法などについて(治験検索、論文サイト他)』

再発・転移後は、希少ガンなだけあって治療法が確立されておらず、僕ら患者からみると色々な治療法が散在しているように見える状態です。Xやブログを見てみても、人によって色々やってるし何がなにやら、、、 なので、主治医の先生と相談しながら、(場合に…

治療記録9『VAC療法4回目(7クール目)』

無事(?)新型コロナの待期期間を経過し、本来の予定から3週間遅れてVAC療法4回目を投与することに。 期間自体は伸びたけれど、結果的に良いリフレッシュに VAC療法4回目(7クール目) 投与中から吐き気が 退院後も軽い吐き気など全般的に体調不良…

日記5『重粒子外来(経過観察初回)と放射性皮膚炎に泡タイプ保湿剤』

今日は重粒子線治療行った病院で経過観察の診察日! 久々に車で片道1時間(高速道路利用)かけて病院へ 重粒子外来診察 保湿のための軟膏を処方してもらう 夕方から下痢に 重粒子外来診察 11時半から診察だったので10時半くらいに病院到着し、病院内の…

治療記録8 IE療法3回目、新型コロナ感染

無事重粒子線治療が終わった翌週の金曜日から入院! なんだかんだ約2カ月ぶりに抗がん剤治療が再開です!!! やりたくねえなあという気持ちと、やらなきゃ予後の再発・転移率に関わってくるだろうしなあという気持ちの間で揺れ動く感じで微妙に不安定な時…

治療記録7 重粒子線治療開始から完了まで

来る12月20日、いよいよ重粒子線治療開始である。 年内に7回(30日まで)、年明け三が日は重粒子線センターがお休みだから4日からで9回の全16回予定であります・・・三が日休むなら30日(土)も休みにしてよかったのでは?と思ったのは内緒(笑…

日記4『やっとこさ退院と明日はGラスターで外来』

やっと10日間の入院(IE療法4回目)が終わった! この病気の標準治療は、VDCの3種類の薬剤投与と、IEの2種類投与を3週間間隔で全17回(VDC9回・IE8回)やる感じでそれの4回目終了! VDCの方は1日で投与終わって翌日退院→1週間く…

日記3『入院前日に体調不良』

明日から10日間入院です。(IE療法)IE療法は、5日間にわたって抗がん剤を毎日いれ、副作用防止のため24時間点滴する治療法です。 小便の度に尿量を計り、定時でPH測定する必要があって、ほんとうにしんどい(笑) そのため、入院前日は大体憂鬱…

治療記録6 重粒子線治療について(+診察~開始まで)

VAC療法後、Gラスターを注射した翌日、フラフラ状態で雇用保険説明会へと行く。 その後、重粒子線センターへ行き、重粒子線治療の開始までを記載して行きます。 重粒子線治療とは 概要と経緯 重粒子線治療の特徴(X線治療との比較) 重粒子線治療の副作…

治療記録5 IE療法(2回目)、重粒子線外来(初回)、VAC療法(3回目)

無事無職となったブログ主は、IE療法2回目に臨む~VAC療法(3回目)まで。 これで一旦重粒子線治療前抗がん剤投与は終了し、2024年1月末まで重粒子線治療を行うことになります。 IE療法(2回目) 初回を踏まえてのIE療法への対策 結果は、…

関連記録5『入院手続き・診断書発行など』

入院手続きは、慣れれば気楽なものであるけれど、初回はやはり中々勝手が分からず疲れるものです。 用意するものや書類は事前に『入院のしおり』を渡されたりしますが、慣れない手続きなので若干ストレスが溜まるのも事実。 そのため、僕の場合の入院時用意…

日記2『簿記2級の受験と来週からの入院準備』

そろそろ入院の日程が近づいてきた。 今度の入院はIE療法なので、約10日間の入院である。 前週の金曜に入院して、月曜から抗がん剤開始→金曜まで24時間点滴状態になる。 抗がん剤投与始まると徐々に余裕なくなって寝てることが多くなるけれど、投与開…

治療記録4 VAC療法2回目、PET-CT(2回目)

VAC療法とIE療法を各1回ずつ経験し、自分に起きる副作用の把握と対策を策定したので、うまいこと副作用に対処できないかなともくろみながら2回目以降の抗がん剤治療へ。 腫瘍の状態について VAC療法2回目 副作用対策 対策の結果 同室の人次第でメン…

日記1『キャサリン妃のがん公表動画に泣きそうになる中年がん患者』

キャサリン妃が、がんであることを公表したニュース見て、 『王室の人はそんなことまでわざわざ発表しなきゃならんのか。大変だなあ。』 とか思っていた。 予防的に科学療法ってことは、 ・健康診断かなんかで腹部に腫瘍があることが分かる ・摘出手術→生検…

治療記録3 IE療法(初回)

入院まで 採血と診察 10月末に無職になることに(笑) 実家に戻るかどうかの検討(当面は戻らないことに) 入院 試しに個室を選択してみた 歯科の受診について 入院中の生活(抗がん剤投与前) 抗がん剤投与開始 1日目・2日目 尿量測定について 3日目・…

関連記録3 がん保険について(がん治療後も入れるの?など基礎的なこと)

がんになった身からするとがん保険は入っておくことに越したことがありません。 健康な人は、自身がこれからがんになるかもしれないリスクとかを考えて、どこか保険代理店とかで加入しても加入しなくても良いと思います。 基本的には中年以降になるまでがん…

記事一覧

記事一覧です。関連記録は、治療に当たって調べた事項など、番外編は治療中に受けた資格だったり気になったことだったりを載せていってます 【更新履歴(直近5件)】 4/15 治療記録10『IE療法4回目(8クール目)』記事投稿しました。 4/16 関連…

関連記録2 副作用について(脱毛、骨髄抑制、吐気など)

この記事では、抗がん剤で多い副作用について記載していきます。 抗がん剤治療においては、不安なことや辛いことは遠慮せず看護師さんや先生、支えてくれる人達に伝え、我慢しない事が非常に重要です。 なので、副作用についても、小さなものでもお医者さん…

治療記録2 VAC療法(初回)

8月25日入院~投与当日まで VAC投与開始当日 余裕こいた結果、夜中に大変なことに 投与翌日(退院) 退院翌日(外来と、午後から仕事へ) 退院後の副作用等について 次回以降のVACへの反省として 8月25日入院~投与当日まで さすがにこの頃にな…