がん(ユーイング肉腫)治療記録&関連事項備忘録

100万人に1人と言われるユーイング肉腫(希少がん)の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。基本方針など詳しくは「このブログについて」をご覧ください。

治療記録5 IE療法(2回目)、重粒子線外来(初回)、VAC療法(3回目)

無事無職となったブログ主は、IE療法2回目に臨む~VAC療法(3回目)まで。

これで一旦重粒子線治療抗がん剤投与は終了し、2024年1月末まで重粒子線治療を行うことになります。

 

IE療法(2回目)

初回を踏まえてのIE療法への対策

・食事を毎食食べるという意識を捨て去る。

・その代わり、比較的食べられる、inゼリーなどの経口食品やポカリを持ち込む

・飲み物代が大変なことになった(8本×7日=160円×56=約9,000円)

ので、次回以降はホームセンターで購入した飲み物を持ち込むことに(半額くらいで済む)

・入院中の気晴らしを用意する。特に4日目対策。

結果は、副作用はでるけど改善はされた

上記対策を踏まえて臨んだ結果、倦怠感や吐き気などの副作用は出るけれど、全体的には比較的楽に治療期間を過ごせた。

吐き気(気持ち悪さ)に関しては、無理に食事を摂らないことに意識転換したため、気持ちが楽になったことが副作用にも影響あったんじゃないかと思います(メンタルが体調にある程度影響すると思っているので)

とはいえ栄養を取らないのも問題なので、食べられるものは食べ、inゼリー等である程度補助するイメージです。

サプリメントOKならそれで補完とも思ったんですが、抗がん剤中はサプリメント禁止なので断念。

4日目のメンタルの落ち込みは発生

一番副作用がしんどくなるし、ずっと点滴で嫌になってくるころなのもあり、気晴らしに持ち込んだ本も読む気が起きず精神的に落ち込んでしまった。

それなら大人しく寝てれば良いんだけど、ネットで病気のこと検索して落ち込むのループになる始末。

次回は、本だけじゃなくてゲームや動画視聴等も含めて気晴らし用意することを決意しました。

基本的に前向きというか、メンタル強めなんだけど、どうしようもなくなるときもあるんですよね。

 

退院後重粒子線センターの外来へ

11月14日重粒子線センターの外来へ

11月12日退院

11月13日Gラスターからの外来へ。なかなかのハードスケジュール(笑)

初回外来なので、診察で重粒子線治療の流れや概要の説明を受けたあと、採血採尿を行い、固定具の作成の日程とMRIとCTの日程を予約して完了

重粒子線治療にあたっては(陽子線もそうらしいけど)、治療中動いてはいけない(照射自体は5分くらい。位置合わせ含めて30分くらい)ので、固定具を作成するとのこと。

また、MRIとCT撮る日に診察もあり、そこで開始前の腫瘍の状態の説明や、重粒子線治療の詳細説明等を行うので家族又は親族の同伴が必要とのことでした。

独身なので、親を連れていくことになるけれど、、、

実家から僕の自宅まで車で約1時間半。僕の自宅から重粒子線センターまで1時間・・・説明受けるだけだしなあ・・・

『親は聞いても良く分からないだろうから一人で来ても良いですかね?』と聞いたら『ダメです(真顔)』と言われたので親にお願いすることにしました(笑)

ハローワークで失業認定受けることに

可能であれば働きながら治療受けるor治療完了後すぐ働きたいので、失業認定を受けて雇用保険の失業等給付を受けながら就職に向けた活動&治療をすることに。

重粒子線センター行ったあとにハローワークに行って手続き申込をしました。

この時点では離職票はまだ届いてませんでしたが、仮手続きを行い、雇用保険説明会までに持ってきてもらえればOKということで一安心。

※行った手続きや、受給金額などの詳細については別記事ご参考に(準備中)

温泉旅行や飲み会行ったり

退院後、VAC3回目までの間に、姪の七五三祝い兼ねて家族全員で温泉旅行行ったり、友人と飲み会行ったりと割と自由に過ごしてました

(もちろん、人少ない時間帯選んだり、飲み会も個室えらんだり他、可能な限り感染症対策したうえでですが)

個人差ありますが、前半はまだ骨髄抑制そこまで大きくないので、行けるときに行けるところいって、会える時に人と会うのは結構大切だと思います。

後半になるとどうしても行動制限強くなってきちゃいますしね。

VAC3回目

基本的にはVAC2回目と同じ対策を取り、抗がん剤治療。特に2回目と違いはなく、順調に治療が進んだので特筆することはありませんでした。

 

ursusvirtus3.hatenablog.com

 

強いて言えば、今回の入院中は変わった人が多かったということはありました(別室なので笑える感じでしたが、同室だとしんどいと思う(笑)

 

・『ア゛ァ~』という感じでずっと叫び声のような音を上げている人(いびきらしい)

・ナースコールを押さず、大声で『看護師さ~ん!!!助けてくれ~死んじゃうよ~』と自己音声による呼び出しシステムを使うお爺ちゃん。(気持ちは分かるんだけど、何度ナースコール押してくれと言われても絶対押さないw)

・面会10分って言われてる&大部屋なのに、家族とご飯を食べたいから例外的に許容しろと、ひたすらゴネるオジさん(3日連続)。

 

色々な患者さんがいるものですね。

退院後は、重粒子線治療の準備をして、12月後半から重粒子線治療へ!