がん(ユーイング肉腫)治療記録&関連事項備忘録

100万人に1人と言われるユーイング肉腫(希少がん)の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。基本方針など詳しくは「このブログについて」をご覧ください。

日記4『やっとこさ退院と明日はGラスターで外来』

やっと10日間の入院(IE療法4回目)が終わった!

 

この病気の標準治療は、VDCの3種類の薬剤投与と、IEの2種類投与を3週間間隔で全17回(VDC9回・IE8回)やる感じでそれの4回目終了!

VDCの方は1日で投与終わって翌日退院→1週間くらい体調不良みたいな感じだからまだ(?)良いんだけど、

IEは、月曜から土曜の昼まで24時間点滴しっぱなしだから体力がめっちゃ落ちるorz

 

心を折りにくる治療

この、約6日間ずっと投与というのが本当にしんどくて、しかも1日毎に副作用はしんどくなってくもんだから精神的なキツさがヤバい。

こんなときに、動けない(読書とか動画視聴とかもできない)からって病気のことを検索したり、調べてみたりしてはいけない。

ただでさえメンタルが弱っているので、さらにマイナス思考ループになり治療もきつく感じるのであります。

個人的には3~4日目が本当にしんどい(5日目あたりはもうすぐ終わるのでテンションがちょっと上がる)。

メンタル対策(?)

だいたいメンタルが落ちてくると、『この治療、あと〇回はやらないといけないのか~。なんでこんなしんどいことしなきゃならないんだろう』とか思いがちになります。

まあそんなときは、このユーイング肉腫は小児がんが主で、幼児~大学生ぐらいまでが患者多いということを思い起こすようにしています。

『おまえ、子どもや学生が耐えている治療なのに耐えられないの?大人なのに?えぇ?』という感じで自分を煽るようにすると良い(笑)

実際、小児の場合は投薬間隔も2週おきと、成人よりもっときつい感じですしね。

あとは、寝る!!!

ひたすら寝る!!!

僕の場合は、抗がん剤入ってるときやたら眠くなる+ジプレキサという睡眠前に飲む吐き気止めの影響でIE療法中は一日中眠たくなるためひたすら寝るようにしています。

今回は1日18時間くらい寝ました。

そんな感じでまあ今回もなんとか乗り切りました。

次回への反省

寝まくっても抗がん剤投与期間中は感覚が鈍っているのか、血行がめちゃめちゃよくなってるのか、腰が痛くなったりはしないので、今回はいつもより多く寝て結果的には比較的楽に治療を終えられたのですが、、、

・便秘が大変なことに(丸6日出ない)

・退院後の体力回復が遅い

ということが前回と比して出てきたなという感じです。

便秘の方は、センノシド(コーラック)とマグミット双方併用しても✖。

抗がん剤抜けてくるとともに腸も動きだす感あったので日曜朝には出ましたが、今度は上記薬の影響で下痢気味に)

前回までも便秘気味にはなりましたが、上記組合せでなんとか出る感じにはなっていたので、ほぼ寝ていて全く動かなかったことも影響しているのかも。

次回は、消灯前に運動するなど試してみたい。

同じようにずっと寝ていたため、いつもより体力回復が遅く、結果として退院後もなかなかしんどい感じが続いています。

前回は退院日の時点でかなり動けたので、このあたりも反省点です。

 

次は、明日外来でGラスター注射しに行って次回入院予約(4/19~)

と水曜は重粒子線センターへ外来診察!