がん(ユーイング肉腫)治療記録&関連事項備忘録

100万人に1人と言われるユーイング肉腫(希少がん)の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。基本方針など詳しくは「このブログについて」をご覧ください。

2024-04-01から1ヶ月間の記事一覧

番外編2-1『ITパスポート試験受験記録(合格)』

2024年4月27日にITパスポートの試験を受験してきたので試験概要や勉強方法など記録です。 病気治療中(治療後)等に資格試験の受験等を考えてる方のご参考に。 ITパスポートの試験の概要と受験結果 ITパスポート試験とは? 試験結果(ギリギリ…

治療記録11『VAC療法5回目(9クール目)』

前回のVAC療法時(7クール目)では、投与日夕方から吐き気が出たため今回はどうかなと臨んだ9クール目! 平穏な入院生活 抗がん剤投与と対策 退院日(火曜日)以降の経過 番外:病院の人と雑談(希少がんの治療薬の開発について) 平穏な入院生活 毎度…

日記8『やっと副作用落ち着いて体調回復してきた』

VAC療法5回目(9クール目)を月曜日に行って、火曜日に退院 今日になってやっと副作用(倦怠感、吐き気)治まってきたかなという感じ。 副作用の出方とか対策は予定通りだったんだけど、出た副作用がいつもより長引く感じでなかなかしんどかった・・・ …

日記7『明日から入院と、がんセンターでのハローワーク出張相談』

明日からVAC療法5回目(9クール目))で入院です! 毎回、抗がん剤投与は月曜なのですが、がんセンターの規定で金曜日から入院・・・ なのでホントに金土日が暇なのである。 とはいえ入院前日は中々憂鬱な気分になるので、いつもは家でダラダラ過ごすの…

関連記録7『重粒子線治療(骨軟部)についての概要と実際の治療の流れなど』

骨軟部への重粒子線治療とは 概要と経緯 保険適用の条件 重粒子線治療の特徴(X線治療との比較) 局所:照射範囲の腫瘍制御(再発しないこと)は約6~8割。 他の特徴 重粒子線治療の副作用 治療の準備 固定具の作成と診察 CT・MRI撮影(12月6日。…

治療記録10『IE療法4回目(8クール目)』

いまいち体調が回復しきらないままIE療法4回目(8クール目) 治療中の基本的な行動はIE療法初回の副作用の出方を受けての対策を元におこなっており、対策と副作用に大きな変化はありませんでした。 ursusvirtus3.hatenablog.com ただ、一部行動を変化…

関連記録4『ネット等での情報収集方法と個人的おススメ度』

病気になるとやはり情報が欲しくなります。そして色々な方法で情報を調べますが、とりあえずネットで検索する人が多いのではないでしょうか。 しかし、個人的には、ネットでの情報はメリットも多々ありますが、気を付けないとメンタルへのダメージが大きくな…

日記6『フラジャイル(漫画)にユーイング肉腫が出てたので読んだのとEAP治験』

フラジャイル(25) (アフタヌーンコミックス) 作者:恵三朗,草水敏 講談社 Amazon 本屋さんフラフラしてたら、漫画『フラジャイル 病理医岸京一郎の所見』の23~25巻がJS1という作中に出てくるアジェバンド薬品の治験の話で、ユーイング肉腫の患者…

関連記録6『再発・転移後の治療方法などについて(治験検索、論文サイト他)』

再発・転移後は、希少ガンなだけあって治療法が確立されておらず、僕ら患者からみると色々な治療法が散在しているように見える状態です。Xやブログを見てみても、人によって色々やってるし何がなにやら、、、 なので、主治医の先生と相談しながら、(場合に…

治療記録9『VAC療法4回目(7クール目)』

無事(?)新型コロナの待期期間を経過し、本来の予定から3週間遅れてVAC療法4回目を投与することに。 期間自体は伸びたけれど、結果的に良いリフレッシュに VAC療法4回目(7クール目) 投与中から吐き気が 退院後も軽い吐き気など全般的に体調不良…

日記5『重粒子外来(経過観察初回)と放射性皮膚炎に泡タイプ保湿剤』

今日は重粒子線治療行った病院で経過観察の診察日! 久々に車で片道1時間(高速道路利用)かけて病院へ 重粒子外来診察 保湿のための軟膏を処方してもらう 夕方から下痢に 重粒子外来診察 11時半から診察だったので10時半くらいに病院到着し、病院内の…

治療記録8 IE療法3回目、新型コロナ感染

無事重粒子線治療が終わった翌週の金曜日から入院! なんだかんだ約2カ月ぶりに抗がん剤治療が再開です!!! やりたくねえなあという気持ちと、やらなきゃ予後の再発・転移率に関わってくるだろうしなあという気持ちの間で揺れ動く感じで微妙に不安定な時…

治療記録7 重粒子線治療開始から完了まで

来る12月20日、いよいよ重粒子線治療開始である。 年内に7回(30日まで)、年明け三が日は重粒子線センターがお休みだから4日からで9回の全16回予定であります・・・三が日休むなら30日(土)も休みにしてよかったのでは?と思ったのは内緒(笑…

日記4『やっとこさ退院と明日はGラスターで外来』

やっと10日間の入院(IE療法4回目)が終わった! この病気の標準治療は、VDCの3種類の薬剤投与と、IEの2種類投与を3週間間隔で全17回(VDC9回・IE8回)やる感じでそれの4回目終了! VDCの方は1日で投与終わって翌日退院→1週間く…