がん(ユーイング肉腫)治療記録&関連事項備忘録

100万人に1人と言われるユーイング肉腫(希少がん)の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。基本方針など詳しくは「このブログについて」をご覧ください。

関連記録

関連記録9『がん治療中の運動について(運動の推奨)』

一般に、病気療養=安静にすべきという感覚があると思います。 けれど、抗がん剤投与で入院すると退院後めっちゃ体力が落ちているのを自覚します。 また、自宅でも安静にすることが多いため、意識して運動を行わないと運動不足に陥る→体力低下のループに陥る…

関連記録8『未承認薬等と混合診療と患者申出療養制度』

そういえば、海外では承認されてたりするけど日本では未承認の薬が(存在したとして)使うことを検討する場合、どういった制度があるのかな~ということで調べてみました。 未承認薬等とは?(定義とか) 混合診療の禁止 患者申出療養制度とは? 未承認薬等…

関連記録7『重粒子線治療(骨軟部)についての概要と実際の治療の流れなど』

骨軟部への重粒子線治療とは 概要と経緯 保険適用の条件 重粒子線治療の特徴(X線治療との比較) 局所:照射範囲の腫瘍制御(再発しないこと)は約6~8割。 他の特徴 重粒子線治療の副作用 治療の準備 固定具の作成と診察 CT・MRI撮影(12月6日。…

関連記録4『ネット等での情報収集方法と個人的おススメ度』

病気になるとやはり情報が欲しくなります。そして色々な方法で情報を調べますが、とりあえずネットで検索する人が多いのではないでしょうか。 しかし、個人的には、ネットでの情報はメリットも多々ありますが、気を付けないとメンタルへのダメージが大きくな…

関連記録6『再発・転移後の治療方法などについて(治験検索、論文サイト他)』

再発・転移後は、希少ガンなだけあって治療法が確立されておらず、僕ら患者からみると色々な治療法が散在しているように見える状態です。Xやブログを見てみても、人によって色々やってるし何がなにやら、、、 なので、主治医の先生と相談しながら、(場合に…

関連記録5『入院手続き・診断書発行など』

入院手続きは、慣れれば気楽なものであるけれど、初回はやはり中々勝手が分からず疲れるものです。 用意するものや書類は事前に『入院のしおり』を渡されたりしますが、慣れない手続きなので若干ストレスが溜まるのも事実。 そのため、僕の場合の入院時用意…

関連記録3 がん保険について(がん治療後も入れるの?など基礎的なこと)

がんになった身からするとがん保険は入っておくことに越したことがありません。 健康な人は、自身がこれからがんになるかもしれないリスクとかを考えて、どこか保険代理店とかで加入しても加入しなくても良いと思います。 基本的には中年以降になるまでがん…

関連記録2 副作用について(脱毛、骨髄抑制、吐気など)

この記事では、抗がん剤で多い副作用について記載していきます。 抗がん剤治療においては、不安なことや辛いことは遠慮せず看護師さんや先生、支えてくれる人達に伝え、我慢しない事が非常に重要です。 なので、副作用についても、小さなものでもお医者さん…

関連記録1 医療費の支払いについて(高額療養費制度と実費の概要)

ここでは、医療費の支払いについての概要等を記載していきます。 がん治療にはなんだかんだ検査含めてお金がかかります。 そのため、告知を受けたら事前に高額療養費の限度額適用認定証を取得し、提示するのがおすすめです(病院でも入院前等に取得しておく…