がん(ユーイング肉腫)治療記録&関連事項備忘録

100万人に1人と言われるユーイング肉腫(希少がん)の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。基本方針など詳しくは「このブログについて」をご覧ください。

治療記録3 IE療法(初回)

 

入院まで

採血と診察

退院翌週の後半に、採血と診察。

これは、抗がん剤投与を受けて血液の数値がどう変化するのかや退院後の副作用の出方を確認するためらしい。

大きな問題がなければこの後は基本的には診察は入れないとのことでした。

予想通り肝臓の数値が悪化していた以外は大きな問題なかったので、次回からは退院後の診察は無しに。

各クール間に体調悪くなったりしたらどうすんのかなと思ったけど、そのときは病院に連絡すれば良いし、退院翌週に診察行くのも面倒だからまあ良いかと納得。

ただ、これは病院(医者)によって異なり、ネットで知り合った同病の人の話を見ていると各クール間に診察がある病院の方が多い印象があります。

コロナとかインフルとかも考えると、どちらが良いかはなんともいえないところだけど、個人的には今の状態で納得しています。

10月末に無職になることに(笑)

というわけで仕事に復帰し、『まだIEやってないけど、体調不良期間考えると結構休むことになるし、どうしたもんかな~』とか考えてました。

その後、事務所の所長(先生)となんやかんや話し合った結果、10月末で会社都合退職が決定(笑)

経緯は色々ありましたが納得と感謝してますし、まあそのあたりは割愛。

(むしろ、散々迷惑と費用を掛けて頂いてこれからというときだったので申し訳ない感ある。)

無職決定のブログ主。諸行無常を噛みしめている。

実家に戻るかどうかの検討(当面は戻らないことに)

とはいえ無職となると話は変わってくる。場合によったら実家に戻った方が良いかなあと考える。(けどできれば戻りたくないなあ)

急いで生活費用の収支を出し、治療費用の予想とともに計算。

・結果、まあ治療が終わるまで(約半年~1年)ならどうにかなるかなという見通しができたこと

・一応手元資金のために積立投信一部解約すること(積立費用払うのアレだし)

・実家からがんセンターだと、近隣いずれも2時間はかかること

・同じく大学病院にしても1時間はかかること

・骨軟部は単独の科がない病院が多いため、転院するよりは今のがんセンターで治療したいこと(希少がんだし、経験値高い先生の所の方が良い)

がん保険入ってたことを思い出した。

・住所変更手続き先が多く、手間がかかること。

などを勘案し、当面は実家には戻らないことにしました。

入院

そんなこんなしてるうちにいつの間にか入院日に。IE療法で10日間入院です。

試しに個室を選択してみた

大部屋はパソコン(とタブレットも)使用しちゃだめだけど、個室は良いと聞いていたので、試しに個室を選択してみることに。

1日8,900円。安めのビジネスホテル並みの金額である。

(1日18,000円くらいの豪華な個室もあります)

結果的には、別に個室じゃなくて良いな。という感想に。

(僕の治療の場合、費用に見合わない)

というのは、個室は大部屋の自室+トイレとシャワー室がついた感じなのだけれど、10日間入院のうち6日間はシャワーが実質使えない。

また、豪華個室と違い、室内にソファーとかがあるわけではないので結局居るところはベット上が基本になる。

そして、今は大部屋でもカーテンである程度プライベート空間が保たれている(昔は昼間はカーテンフルオープンだった気が)ので、同部屋になった人がよほどイカれた人じゃない限りはそんなに気にならないということで、次回以降個室は選択しないことに。

歯科の受診について

なぜか初回の入院時には聞かれなかったけど、今回は入院初日に、歯科受診するか否か聞かれた(初回も聞かれたけど忘れてるのかもしれない)

免疫が落ちると虫歯がヤル気出すので、確認しといた方が良いらしい。初回入院前にかかりつけの歯医者に行っていたし面倒だから受診しなくて良いですと伝えてNO受診になりました。

入院中の生活(抗がん剤投与前)

金曜入院→とりあえず荷物片づけてパソコンで仕事したり、ダラダラ本読んだりゲームしたりする。

土曜日→同じ。何もやることがないの本当に暇である。

日曜日→基本同じだけれど、

今回はCVポート(右鎖骨下)に点滴針を入れるのが夕方だった。

翌日朝から投与が始まるためらしい。

CVポートに点滴針が入ると、点滴が始まるまでは点滴針+ストッパーみたいのがCVポートの上あたりにぶら下がることになる。

そのため、うつ伏せになることができないし、右側を下にするのも難しいし、なんか薬品の匂いするしで面倒になる。

そして、左側を下にしようにも、左肩に腫瘍があるので左を下にすると痛くなってキツイ。

ということで、寝るときも上記理由から基本的には不動の仰向けで寝ざるを得なく、結構ストレスが溜まる夜となりました。

 

抗がん剤投与開始

1日目・2日目

吐き気止め・尿量を増やす薬ほかなんか色々点滴され、いよいよ抗がん剤開始+尿量とPH測定開始。

心電図の計測機+薬の点滴が最大時3パック同時になるので輸液ポンプ(自動で点滴してくれる機械)が最大3台つながり、配線だらけの人間と化す。

れから6日後の昼まで毎日24時間ずっとなにかしら点滴である。

この時点では吐き気はあまりなく、割と食事も問題なく完食。

ただ、2日目になると軽い吐き気+口の中が気持ち悪い感じがしてくるなど、徐々に副作用が出始まる。

倦怠感からか眠いのと、僕は抗がん剤投与中は何故かとても喉が渇くので水分を大量摂取(1日3~5リットル)していました。

 

※投与する抗がん剤の詳細は別記事のIE療法の箇所をご参考に。

 

ursusvirtus3.hatenablog.com

 

尿量測定について

尿量は最低3リットル。PH値が一定値以上酸性に近付くと、PHを下げる(?)薬を入れられる。

トイレには計量カップ(500ml)が用意されていて、カップに入れ終わったらナースコールという流れ。

尿量計測+PH測定は、初回は排尿毎に行われる。それは別に良いんだけど、尿量増やす薬を入れられてるのもあって凄いペースでトイレに行くことになる。

大体30分~1時間ごとにトイレに行き、夜中もトイレに行くことになるので毎回看護師さんを呼ぶのは結構大変だった。(看護師さんも大変だったと思うw)

 

尿量は毎回余裕でクリア(5リットル~6リットルくらい出た)

しかし、上記のとおり大量に水分を摂っていることもあってか、毎回の尿量が非常に多い(笑)。計量カップから溢れそうになることもあり大変だった(笑)

 

PHは、基本的には大丈夫だが夜中や朝は超えやすかった。

3日目・4日目

吐き気と倦怠感がどんどん強くなってくる。

この時点では、まだ病院食をキチンと食べないといけないという意識だったので、半ば無理やり食べてしんどくなるを繰り返していた。

(この状態で昼にカレーや夜に揚げ物ってきつくない?笑)

また、トイレに行く以外は基本動かないが、水分を取らないと体がキツイので、比較的動ける朝食後に下の階に降りてペットボトルを6~8本まとめ買いをしていた。

24時間点滴されていることに慣れず、眠りの浅さからの眠気と、倦怠感などで日中は大半寝ていることが多かった。

特に4日目はストレスがMAXになり、ずっと抗がん剤が入ってることもあって精神状態が非常にネガティブになった。

この時に、病気のことを考えたり、ネットで病気の情報を調べてはいけない。(僕は調べてしまっていた)

なにか良い情報欲しくて検索するのだが、ネット上の病気情報は基本落ち込むものが多いのである。

余計に落ち込み、メンタルがさらに弱るというネガティブルーティーンに陥っていた。

5日目

吐き気等の副作用は相変わらずだけれど、今日で抗がん剤は終わりだ!ということから気持ちが前向きになり、4日目よりは楽な感じに。

精神状態も比較的上向き、翌日昼になればシャワー浴びられるな~とか考えていた。

ただやはり倦怠感と眠気はあったので大体寝ていた。

夕方、抗がん剤がおわり、後は生食水だけとなる。

この頃、動くのしんどい時は看護師さんに言えば飲み物とかを買ってきてくれるということを聞き愕然としていたw(朝、死にそうな思いして大量購入していたのに・・・)

6日目

尿で排出するに伴いどんどん体調は回復していく。

昼に点滴針が抜けると凄い解放感!!

早速シャワーを予約し浴びる。この時のシャワーの気持ちよさは大変なものである。

夕方には食欲も回復し、また、点滴針が入っていないため姿勢にも制限がなく解放感を味わいつつ就寝。

退院

僕の場合、初回は、退院日にはほぼ完調に戻っていました。

このあたりは6日目の回復含めて個人差があるので、(これに限らずですが)自分の体調と相談が重要だと思います。

また、白血球の数値の回復などはIEの方が時間がかかる人が多いようです。(僕はいまのところ違いはない)

なので、自分の状態を把握したうえで、次回入院までの行動を考えることが大切だと思います。

ただ、IE療法は、口の中がホントに気持ち悪くなるので、この入院で病院食が苦手になってしまった(笑)

また、1週間くらいは味覚が鈍く、濃い味とかでないと中々感じられなくなっていた。

次のVAC療法での入院は、なぜか1週間余分に経過した日になりました(投与予定日が祝日だからか?笑)

退院後の生活

治療中の中には書きませんでしたが、IE療法中は、3日目か4日目(つまり、食欲がなくなるあたり)から、なぜかやたら食べ物の事ばかり考えるようになります(笑)。食欲はないのに、退院したら食べたいものばかり考えてました(笑)

そして、マック、モス、ステーキ、お寿司、焼き肉、ラーメン・・・などと食べたいものと食べる自分を想像して時間を潰していました。

なので、日曜日に退院後、そのままコメダ珈琲へ直行し、たっぷりアイスコーヒーを飲みつつカツサンドやサラダ、チキン等を食べつくしました(笑)

退院した週は外食三昧でした。

 

仕事は、職場のご厚意で翌週はお休み頂いていたので、基本的にはゆっくり過ごしていたけれど、1週間ほぼ寝たきりだったためか体力がめちゃめちゃ落ちているのを実感する生活でした。

そのため、イオンモールに行って買い物ついでに散歩したり、近隣の公園散歩して体力回復しようとしたりしてました。(あまり動くと体調悪くなるので適度に)

次回以降のIE療法への対策

・食事を毎食食べるという意識を捨て去る。

・その代わり、比較的食べられる、inゼリーなどの経口食品やポカリを持ち込む

・飲み物代が大変なことになった(8本×7日=160円×56=約9,000円)

ので、次回以降はホームセンターで購入した飲み物を持ち込むことに(半額くらいで済む)

・入院中の気晴らしを用意する。特に4日目対策。

 

ということを決めて、次回はVAC2回目。