がん(ユーイング肉腫)治療記録&関連事項備忘録

100万人に1人と言われるユーイング肉腫(希少がん)の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。基本方針など詳しくは「このブログについて」をご覧ください。

治療記録4 VAC療法2回目、PET-CT(2回目)

VAC療法とIE療法を各1回ずつ経験し、自分に起きる副作用の把握と対策を策定したので、うまいこと副作用に対処できないかなともくろみながら2回目以降の抗がん剤治療へ。

 

腫瘍の状態について

治療直前は、左肩の腫瘍が盛上ってプレステ版バイオハザードタイラントみたいになっていた(バイオハザード知らない人は、左肩だけアメフト選手みたいになっているのをイメージしてください)けれど、各1回の投与で見てわかるレベルで減少していた。

個人的な体感としては、VACのときは一気に腫瘍が縮小し、そのあと1週間くらいの間少しづつ削っていく感じ

IEのときは、投与開始すると腫瘍部分が柔らかくなり、溶かしていっているような感じ(なので触るとグニグニして面白かった)

 

VAC療法2回目

副作用対策

初回治療では、なめくさった対応をしたため地獄の副作用をみた僕は、二度は同じ轍を踏むまいと万全の対策を以って2回目治療に。

なめくさってひどい目にあった過去記事は↓↓

 

ursusvirtus3.hatenablog.com

 

副作用への対策としては

・夜中の症状としゃっくり、偏頭痛は、おそらく大量の寝汗による水分不足から来ていると思われるため、VAC投与中から就寝までに水分を多めに摂取(2リットルから3リットル目安)することを対策として決定

・便秘薬を一応もらっておくこと

を考え、抗がん剤治療当日に臨みました。

対策の結果

抗がん剤投与中の副作用(鼻水やアレルギー的な症状)は前回と同じく発生。

これは予想通りだったので、あとは12時の抗がん剤投与開始から15時頃の終了までに1.5リットル程度水分摂取し、ベッドわき冷蔵庫に3リットル分の飲み物を用意して夜に備えることに。

結果、夜中に同じように大量の寝汗をかくけれども、もとの水分摂取量が多いので喉の渇きや手足の痺れ、吐き気などはほぼ発生しなかった。

ただ、それでも夜中に2リットルくらいは水分を摂取した。

投与翌日もしゃっくり等の発生はなく、吐き気もほぼない状態となって副作用対策大成功という感じでした✨

ただ、軽い食欲不振が土曜まであったのと、便秘も発生したので、便秘については処方してもらっていたマグミットを毎食後飲み、退院翌日には解消されました。

 

こんな感じで、自分の副作用を把握したら、できる対策があれば考え、試してみるのはメンタル的にも身体的にも良いのではないかなと思います。

対策が功を奏さないこともありますし、そもそも対策しようがないこともありますが、改善されることもあるのかなあと思います。

 

同室の人次第でメンタル左右される問題

今までの入院では、同室の人はなんかみんな静かな人か、4人部屋だけど1人だけになったりしていたので気にならなかったんですが、同室の人次第ではメンタルが結構左右されることに気が付いた入院でした。

例えば、かなり重い病状の方に囲まれた病室になると、どうしても自分がそうなったときのことを考えて精神的に落ち込みがちになっちゃいますし、稀にめちゃめちゃ騒音だしたりするヤバい人もいたりします。

病室変えてもらうのも一つの手ですが、ヤバい人がいるならともかく、自分より病状が重くて深刻な話が聞こえてきたり、うめき声などが聞こえてくるのが精神的にちょっと。という程度で病室変えるのも中々どうなのかなというところでもあります。

なので、次回からはイヤホン(耳栓)を持参し、もし精神的に良くなさそうな部屋割りになったときは自分の世界に入ろうと決心しました(笑)

 

PET-CT(2回目)

2度目のPET-CTをとることに

入院中に主治医の先生との話で、PET-CTを撮影して腫瘍の状態を診ることに。

まだ抗がん剤3回しかやってないんだけど早くない?と思ったけど、この後に重粒子治療もあるし、まあそんなもんらしい。

CT撮れるならどんどん撮りたい派なのでむしろ歓迎ではあった。

しかし、IE前に撮影して翌日診察で確認ということで、

11月1日PET-CT

11月2日外来診察

11月3日入院(IE療法2回目)というハードスケジュールとなりました(笑

PET-CTが15時からだったので、朝から水分以外なにも口にしちゃだめで空腹でめっちゃしんどかった記憶が・・・笑。終わったの夕方5時なので本当にしんどかったw

PET検査って、一定時間以上前から食事禁止になるんだから出来るだけ午前中に入れて欲しい(切実な要望)w

 

PET-CTの結果

胸側に赤く集積している箇所があるということで、全部はまだ叩けていないという感じだった。PET-CTの画像は鮮やかな色が着いててキレイですね✨(混乱)

初回と比較して見せてくれたけど良く分からんかった。というか、そういえばがん告知のときPET-CTの画像殆ど見てなかったしね。

 

『腫瘍小さくなってるんですかね?』って聞いたら、PET-CTだと大きさとかは正確にはなんともいえない(筋肉とかもあるし)。MRIとかとればわかるんだけどね。という感じ。

(一応計ってくれたけど、0.5mmくらい小さくなってるかな?状態(笑))

なので若干不安になって『抗がん剤の効果は出てるんですかね?(ちゃんと効いてるんですかね?)』という趣旨のことを聞いたところ、『効いている』という回答だったのでまあいいかと自己納得させました。

自分での感覚としては、左肩は明らかに楽になったし、首の横の盛上りも2回目終了時点でかなりなくなっていたので結構縮小したのかなと思っていました。

なのでちょっとショックを受けたりしていた(笑)ので上記のような質問をしていました。

診察後、地域連携室に寄って重粒子線治療病院への外来予約を行い、帰宅。

最初にがんセンター行くときもそうでしたが、自分で予約とかの連絡しなくて良いのは楽で良いですね。