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記事一覧です。関連記録は、治療に当たって調べた事項など、番外編は治療中に受けた資格だったり気になったことだったりを載せていってます
【更新履歴(直近5件)】
7/20 治療記録14『IE療法6回目(12クール目)、VAC療法7回目(13クール目)』記事投稿しました。
8/1 治療記録15『PET-CT撮影(3回目:治療効果測定)』記事投稿しました。
8/14 治療記録16『IE療法7回目(14クール目)』記事投稿しました。
9/23 治療記録17『VAC療法8回目(15クール目)、IE療法8回目(16クール目)』記事投稿しました。
10/30 治療記録最終『重粒子線外来、VAC療法9回目(17クール目:最終クール)』記事投稿しました。
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治療記録一覧
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治療記録6『重粒子線治療について(+診察~開始まで)』
※重粒子線治療の概要等については、関連記録7にまとめました。
治療記録7『重粒子線治療開始から完了まで』
治療記録8『IE療法3回目(6クール目)、新型コロナ感染』
治療記録9『VAC療法4回目(7クール目)』
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治療記録17『VAC療法8回目(15クール目)、IE療法8回目(16クール目)』
治療記録最終『重粒子線外来、VAC療法9回目(17クール目:最終クール)』
関連記録一覧
関連記録1 医療費の支払いについて(高額療養費制度と実費の概要)
関連記録2 副作用について(脱毛、骨髄抑制、吐気など)
関連記録3 がん保険について(治療後も入れるの?など)
関連記録4『ネット等での情報収集方法と個人的おススメ度』
関連記録5『入院手続き・診断書発行など』
関連記録6 『再発・転移後の治療方法などについて(治験検索、論文サイト他)』
関連記録7『重粒子線治療(骨軟部)についての概要と実際の治療の流れなど』
関連記録8『未承認薬と混合診療と患者申出療養制度』
関連記録9『がん治療中の運動について(運動の推奨)』
番外編一覧
番外編1 失業認定手続きについて(会社都合・国保)※準備中
※準備中
番外編2 治療中に受験した資格試験の体験記など
番外編2-1『ITパスポート試験受験記録』
番外編3『ChatGPT(3.5)でユーイング肉腫の治療方法を問いかけてみた』
病気関連読書記録
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経過観察記録10『造影剤入りMRI(がんセンター)、重粒子線外来(3月)』
次回は早く書くぞと思いつつ、もう4月というね、、、
というわけで、今回の経過観察記録!
1.造影剤入りMRI(がんセンター)
前回のPET-CTにてやはり肋骨が光っていたので(前々回と同じ箇所)、骨折だろうけれどなんかあったら良くないしMRI撮ろうかということで撮影
造影剤があると、ごはん抜くからお腹が空く
造影剤を入れる場合、うちの病院だと6時間くらいまえから絶食&水しか飲んだらダメになる。
なので、朝一撮影なら良いけれど、お昼以降とかだとかなりお腹が空く。
今回は朝一だったので、早朝からがんセンター行ってレントゲン撮影してその後MRI撮影という流れ
造影剤を入れる血管が無い問題
僕の場合、20代の時に悪性リンパ腫の抗がん剤治療で腕の血管がほぼ全滅しているので、造影剤を入れるための血管がほぼ無く、手の甲とかから入れることが多くなる。
今回もそんな感じになり、手の甲あたりから入れることになったんだけれど、中々逆血しない。で、3回くらい刺し抜きしてたのだけれど、刺してる途中で『痛かったら言ってください』と言われ、痛いと伝えたら『まだ刺してませんよ』と言われる辱めを受けた(笑
同病の知り合いの話だと、ポートから造影剤とか入れられるらしいので、うちの病院もそうならないかな~(僕はポート抜去してるけど)
看護師たちに何度も刺し直したこと謝られたけど、却って申し訳ないという思いがあります。悪性リンパ腫のときもCVポートあったら良かったのに(若しくは、あったけど当時治療した病院では、やってなかったんか?)
造影剤MRIの診察結果
結果は(あんまり)問題なし!
肋骨の光ってた部分は、やはり骨折だとのこと。
あとは、鎖骨したリンパ節の肥大がみられるけれど、これも6月くらいのときから大きさ変わってないので、現時点では反応性腫大という判断(主治医としては様子見で良いという判断)
ユーイング肉腫はリンパ節への単独転移は考えにくいというのもある。
ほか、肩や胸部の痛みは、2~3か月の単位で位置や強さが変動する
→現時点では、日常生活での負荷や、骨自体の変形や重粒子線の影響の可能性が高い
ということで、次回は6月にレントゲン撮影に!
2.重粒子線外来(重粒子線センター)
がんセンターでのMRI結果を持って重粒子線外来へ。
こちらは、やはり前回と同じくリンパ節の腫大を気にしている感じ。
というか、『MRIのレポートに所見付いてるけど主治医からなんか言われました?』と聞かれて、そんな所見知らんかったよ‥‥‥となった笑
とはいえ、こちらも主治医の見解に基本的には同意し、大きさの増大も見られないので経過観察で良いのではということに。
現時点で対処するとしたら、放射線だと位置的に神経を傷つけるおそれがあるため手術になると思うとのこと。
こちらの次回は9月予定(がんセンターの9月予定がレントゲン撮影ならPETかMRIやるまで延期)
3.結論
まあなんともモヤモヤ感の残る結果ではあったけれど、基本的には昨年の6月くらいの状態から変化なしということでポジティブに捉えるべきかなと考えているところ。
正直なところ、そのあたりの所見になると素人が判断できるものではなく、僕らができるのは、主治医や診察してくれた医者を信頼できるかというところに尽きると思う。
個人的には、今の主治医を信頼しているので『まあ主治医問題無い言うなら大丈夫やろ』の精神で行こうと思う。
4.近況
仕事は結構忙しいけれど、残業があるわけではなく、年始にあった面倒な案件も大方片付いてきたので割と気楽に働いているところです。
ホントはもっと仕事に力いれるべき&自分の作業効率化すべきなんだろうけれど、ワークライフバランスという名のもと、帰宅後や休日は基本的にダラダラしています。
とはいえ、体力なくて疲れやすいな~と思う事は多々あるし、体重が減らないので運動しなくてはと思う(花粉も減ってきたからね)
あとは、髪の毛が生えてこないので、もうこれならスキンヘッドが丸坊主にしようか検討中ですw(けど、夏の直射日光にスキンヘッドは暑いしなあ)
読書量は減少傾向。自分が何を重要しして生きていきたいかは、常に病気治療が終わった直後の初心を思い返して生活していきたいところ。
5.その他所感
Xでもちょいちょい色々書いたのと同じことだけれど、
先月に、闘病仲間が一人お亡くなりになって、メンタル的にはかなりしんどい時期にはなりました。実際に何度かお会いして一緒に食事したりした方だけになおさら。
あとは、今年に入ってから割と大変な状況にある人が多くて、そうすると一応経過観察状態で日常生活を送っている自分が応援の声を掛けることは、その人達を傷つけてるんじゃないかという思いをもったりもするところはあります。
そしてその結果として、同病の人達との交流はあまりしない方が良いのかなあという気持ちも起こってこなくはないんだけれど、とはいえ交流することによって良いことも沢山あるんですよね。
あとは、(これは自分のエゴになるけれど)やっぱり、自分が治療中辛い時に闘病仲間に助けてもらった分、自分も治療をしている人たちの力になりたいということもある。
まあこの辺りは、常に考えながら、後悔しない行動を取っていきたいところです。
経過観察記録9『PET-CT(がんセンター)、重粒子線外来(12月)』
さて、12月にPET-CTの撮影あって経過観察記録を書こうと思っていたけれど、いつのまにか2月も終わりなのである。
そして、来週に造影剤MRIがあるのでその前に書いておこうと思った次第。
1 PET-CT撮影&重粒子線センター
というわけで12月にPET-CT撮影。
12月の撮影&診察の1週間くらい前まで、くしゃみしたときや、腕を動かしたときに背中や二の腕に神経痛のような激痛が走るようになっていたけど、なぜか撮影前になって一気に消え去ったという謎現象もあり、
何も無いと良いな~と思いつつ撮影し、そのまま午後診察へ。
撮影前の1~2週間と診察まではどうにも嫌だよねえ。
結果は、問題無い?という感じ。
・全体的に問題ないけど、前回のPET-CT(6月)でも光ってた肋骨の一部(同じところ)が光ってる。
高線量当たってるところだしまた骨折の可能性が高いけれど、なんかあったら困るから次回はレントゲンじゃなくて造影剤MRI撮影にしようかという展開に。
造影剤MRI、治療中より撮影しとるぞ・・・
・リンパ節も相変わらず同じように腫れてる感あるけど、増大してるわけでもないし反応性腫大と考えているもよう。
・直前まであった激痛については、まあ治ったんなら良いのでは?
【重粒子線センター】
・肋骨の光は、特に気にしていない感じ(まあ骨折っしょ的な)
・リンパ節の腫れを相変わらず気にしている感じ。
・激痛については、同じく『なんだろうね?』という感じ笑
というわけで、がんセンターは肋骨気にしててリンパ節気にしておらず、重粒子線センターはリンパ節気にしてて肋骨気にしていないので、
良いとこどりで両方問題無い!
と考えることにしました笑
とはいえ、患部周辺や、指摘された周辺に異変があると(診察日近くなってくると)不安になったり、再発してる可能性高そうやな・・・とか自分のメンタルを守るための思考になりやすいのも、経過観察中の患者あるあるではないだろうか。
まあそれは、仕方ないものとして受容していくしかないんだろうね
2 近況はどんな感じ?
仕事がまあ忙しくて、とはいえやりがいもあるのでバタバタ生活しています。
とはいえ、人生の重点を仕事に置きたいわけではないので定期的に初心に立ち返って生活について考えて行かなきゃだよね。
あとは、闘病仲間の人とあったり、遠方や治療の日程合わない人とかはZoomとか使ってオンラインで会合開いたりと、交流しています。
みんなばっちり治って会えたり、病気のことなんて忘れて自分の生活に戻るのが一番なんだけどね。
という感じで、元気に暮らしています。
次回3月に造影剤入りMRI!は早めに更新したいと思います・・・
経過観察記録8『レントゲン撮影&診察&雑感(9月)』
久々の更新です。
9月から転職したりとバタバタした生活ではありますが、細かい不調はあれど無事(?)元気に暮らしています。
今回の転職では病気のことを伝えたうえでの転職なので定期検査等の時に休み取りやすいかな~と思っています。
がん治療等で退職し、治療終わった後に就活するときは色々悩むものですが、意外となんとかなるものではあります。(そのあたりは気が向いたら別記事で書きます)
というわけで
1. レントゲン撮影&診察
定期検査でのレントゲン撮影!
胸部全体と側面、鎖骨あたりの3か所撮影だったのかな?(前回のPET-CTで鎖骨下リンパ腫れてたから?)
が、途中でレントゲン撮影の機械が不調で結構時間掛かった&保険証が転職して切り替わり中で受付でも時間かかって診察間に合うかドキドキだった(笑
結果は問題なし!
7月くらいから右肩(腫瘍があったところと反対側)が痛いので相談したけれど、痛みの出方的に40肩かな?とのことw
右肩も、長時間の運動を数日やると痛くなるのでそれも相談したけれど、重粒子線で筋肉や骨が弱っているし、骨に至ってはそもそも腫瘍で破壊されているのでそれの影響もありそう。
右腕の可動域が少ないのもあって、右をかばって左に負担が大きくなっていることもあるのかもしれない。
ストレッチや運動教えてもらって終了
2. 次回予定
今後は年1でPET-CT(合間にレントゲンやMRIなど)で大丈夫かなという感じで、次回PET-CTは来年5月かな?
という話になったけれど、重粒子線センターとの兼ね合いで確認したところ、あっちはあっちで治療開始から年1でPET-CTとか必要らしく、結果12月の検査はPET-CTになりましたw
肩甲骨のユーイング肉腫は珍しいらしく、さらにそれを重粒子線治療したのも珍しいので、重粒子線センター側もデータ欲しいのではとのことでした。
まあ撮影しておけば安心だし・・・よしとしましょう!
3. その他雑感
前回の記事(6月)から、今回までの間に結構色々ありました。
個人的にしんどかったのは、実際のお名前とかは存じ上げないし、お会いしたことも無いんですが、闘病中SNSでつながって、(あちらの方が大変なのに)治療中励まされたり、とても良い影響を沢山いただいてた方がお亡くなりになったこと。
ほかの闘病仲間の人たちとお会いすることができて、その方とも(その方の体調が比較的良くなったら連絡して、向こうの気が向けば)お会いできたら良いなあと思っていた矢先でした。
全員が、寛解して完治して、元の生活に戻ることができるのが一番なんですけどね。この病気はそうもいかないのが悲しいし、悔しいところです。
SNS繋がりの闘病仲間と実際に会う事は、それぞれ体調やステージも違って、難しい点も色々あります。
ステージ4の人や末期状態の人からしたら、闘病中でもステージが低かったり寛解状態の人の、安易な言葉や日常の生活の報告に傷つくことも多々あるでしょうし、
闘病中でもステージが低かったり寛解状態の人も、ステージが重い人の言葉によって不安になったりすることもあるでしょう。
ただ、それでもお互い会うことによって励まされることも沢山ありますし、SNS上だけの繋がりだったとしても、その人達には出来るだけ幸せに暮らして欲しいという思いもあります。
なので、個人的には、病状とかに関わらず、相手方も会うことに問題なければ(SNS繋がりの人とは会いたくないという人もいらっしゃるので)、お会いできる機会がある人には出来るだけお会いしたいなと思った所存です。
とりあえず、はやいところ新しい仕事のリズムに慣れて、秋の計画を色々と立てたいところ!
経過観察記録7『造影剤入りMRI(がんセンター)、重粒子線外来(6月)』
先月のPET-CTで肋骨の一部と(重粒子線外来で知ったけど)鎖骨裏リンパ節が光っていたブログ主!
がんセンターと重粒子線センターの主治医の見解では、肋骨は骨折の可能性が高くリンパ節の腫れは反応性腫大(重粒子線の影響)の可能性が高いけれど、要注視ということで造影剤入りMRIを撮影することに。
造影剤入りMRI
なにげにユーイング肉腫になってから造影剤入りMRIって1回しか撮影していない(重粒子線治療前の重粒子線センターでの撮影)んだよね
というわけで何気にどきどきしながら当日病院に行ったわけだけれども、造影剤入れる場合は6時間前から食事しちゃいけないのはやはり意外と大変
まあ今回は朝一にしてもらったから良かったけれど、午後撮影とかだとめっちゃお腹すくよねw
腕の血管は、悪性リンパ腫のときの抗がん剤の影響で両腕ともほぼ出ないので、安定の手の甲の血管から造影剤をいれることに
MRI中ぐっすり寝た後、午後に診察で結果は、、、
特に問題なし!とのことでした✨(そういや骨折だったのか聞くの忘れたな)
リンパ節の腫れを重粒子線センターで指摘されたことを伝えたけれど、ユーイング肉腫の場合はリンパ節への単独での転移は可能性低いから現時点では気にしなくて良いと思うとのこと。
もちろん、気になるなら生検すれば分かる(確実なことは生検しないと言えない)けれど・・・という感じだったので、まあ生検とかはせず経過観察で良いかという結論に。
というわけで、次回は9月にレントゲン撮影~。しばらく空くからちょっと一安心で気楽やね✨
重粒子線センター外来
こちらはMRIの翌週に、画像データ持って診察へ
基本的にはがんセンターと同じ見解だけれど、こちらの主治医はやはりリンパ節の腫れを気にしている感じ。
やるなら放射線より手術の方が良いかもという感じだったけれど、がんセンターの主治医の見解聞いて、がんセンターの主治医がその見解ならとりあえず経過観察で良いかといった感じになりました
リンパ節の腫れは結構奥の方にあるので、かなり肥大しない限り触っても分からないけど、大体の位置は聞いたのでたまに確認する所存
なにか異変あったら早めに連絡してねとのことでした。
というわけで、こちらは次回は12月!
診察5分で終わるけれど、移動往復3時間、会計待ちや診察まちで2時間かかるので期間空くのは嬉しいw
まとめ
まあなんかリンパ節の腫れについての言葉がそれぞれ若干違くて
微妙に不安になる面があり、意見統一して欲しいなあとか思いましたが
がんセンターの主治医は骨軟部の専門、重粒子線センターの主治医は放射線関係専門だろうから、とりあえずがんセンターの主治医の見解信じる!笑
万全を期すなら可能性低くても切除してもらうのもアリなんだろうけれど、まあそのあたりは自分の決断として、そこまでは行わないということで納得することにしました。
これから暑くなるので体調気を付けつつ、生活リズム崩さないよう9月を迎えたいと思います。
経過観察6『PET-CT、心エコー、重粒子線外来(5月)』
4月は診察も何もないとても良い月だった・・・✨
からの5月は怒涛の
1週目心エコー(がんセンター)
2周目PET-CT&採血(がんセンター)
と毎週病院に行くことにw
心エコー
心臓に負担のかかる抗がん剤していたので、心臓の機能確認のために検査
以前に悪性リンパ腫でドキソルビシン限界量まで投与してるしね
入院途中から脈拍が平常時でも100近いのが普通になってたから何かあるかな~と思ってたけれど、結果は何もなし!(むしろ治療前より状態改善傾向らしいw)
というわけで、心エコーは良好な結果でした。
PET-CT&採血
経過観察中のがん患者はみんなやりたくないであろうPET-CT!
朝8時の開店(?)と同時に採血室へダッシュして、9時半からPET-CT撮影
午後に結果発表という流れ
個人的には、背面部の肩甲骨の痛み、腫瘍があった左側とは反対の右側の肩の痛みがきになってたんだけれど
結果は、、、
気にしてたところは全く問題なく、全体的には良好なんだけれど、肋骨(わきの下背中側)に集積あり
(PET-CTはざっくりいうと、糖分に放射性同位体をくっつけて、糖が集まってるところを色分けして出す。がんは糖分たくさん消費するからね)
ただ、先生の見解としては
①集積の形状が腫瘍のような感じではない
②重粒子線を高線量当てた部位
③ヒビのようなものも見えなくはない
ということで、重粒子線の影響での骨折の可能性が高いのではないか(ただし、腫瘍であることも否定でできない)
という感じ
う~ん・・・なんとも微妙な結果w
とりあえず6月に該当箇所含めた造影剤入りMRI撮影することに!
(これ書いてて、重粒子線センターでCT撮るって言っちゃったこと思い出したw)
採血は、CRPと肝臓の数値(骨の破壊の場合もあがる)が微妙に基準値超えてる感じだけれど骨折でも上がるしなぁという感じ。
重粒子線外来
というわけで、がんセンターで撮影したPET-CTの画像データをもって重粒子線外来へ
重粒子線外来の先生の見解も基本的にはがんセンターの先生と同じ見解とのことでしたが・・・
がんセンターでは指摘されてなかった事項として、左鎖骨裏のリンパ節に一部集積らしきものがあるとのこと。
ただ、これも重粒子線の影響の可能性があるし、集積の仕方も腫瘍っぽくはないので
この画像をもって積極的に腫瘍の再燃または転移と捉えることはちょっとどうかなという感じ
がんセンターの画像データのコメントにリンパ節の集積の記載があったらしいので、がんセンターの先生も同じように考えて伝えなかったのではないかということでした
こちらも6月に再度外来診察入ることになりました。
結論
良く分かんねえ!!!
ので先生たちの言葉を信じで腫瘍でないことを信じつつ、生存者バイアスがっつりかけて6月まで生活していこうと思います(笑
正直、考えたところで結果が変わるわけではないしね(むしろ心理的にしんどいので悪化するまであるw)
量子力学のコペンハーゲン解釈じゃないけど、確率的に存在している事象は観測されない限り確定しない(=検査しないかぎり腫瘍は存在しないw)の考えでいこうかな
とか思ったけれど、こう考えてる時点で腫瘍の可能性を考えたネガティブ解釈になってるんだよね
人はポジティブ情報よりネガティブ情報に意識を持っていかれやすいので気を付けなければならない。
今回でいえば、両病院の先生が腫瘍でない可能性の方が高いという見解なわけですしね。
余談
がん闘病の仲間でも、現在治療中~経過観察、緩和ケアの段階まで色々な人がいるし、ステージもそれぞれ違うので、病気や状態に対する捉え方や考えが違う点もある。
もちろん、(自分含めて)全員が寛解して完治することが一番だしそう祈っているけれどね。
生きていることの意味は20代半ばに悪性リンパ腫になってからずっと考えている
例えば、僕のように(僕は悪性リンパ腫寛解時に結婚しないことは決断していたけれど、)歴史に影響を与えるようなことは何も為していない、子なし独身男性の存在意義はあるのか?(笑
とか、寝たきりで痛みで動けない状態で生きていることの意味とは?と問われたとしたら?とか・・・
個人的には生きていること(存在していること)自体に意義があると考えているし、考えたいんだけれど、自身の考え方としては納得しても他者にかける言葉としては大変難しい・・・
ので結果的には応援するだけで何もできない無力さを感じるよね
けれど、これに関しては色々本読んだりしながらずっと考え続けていきたいところ。
自分が仕事生活に埋没しないためにも。
という感じで、来月もMRIなにごともないことを信じてがんばります!
経過観察記録5『レントゲン撮影、定期診察(3月)』
悪性リンパ腫のブログ記事書こう、月1更新はしようと思いつつ3月が過ぎ去り早4月、、、
仕事が繁忙期で何やかんやで疲れて読書記録も治療記録も更新できなかった💦(言い訳w)
というわけで、そんな中、3月はがんセンターでレントゲン撮影&定期診察!
今回もとりあえず問題無し!
レントゲンは肩と肺の撮影。肉腫は肺転移しやすいらしいから肺は気にして観てる感ありますね
しかし、レントゲンとか治療中は1回した撮らなかったし、PETも1年くらい撮らなかったのに経過観察になってからの方が撮影しているw
まあ、その方が何かあったときに早く分かるんで良いんですけどね
次回は5月に心エコーとPET-CT、重粒子線外来の定期診察と通院予定がてんこもり!
治療以降、脈拍が基本100くらいになってるので心エコーどんな結果でるか・・・
PET-CTは大丈夫だと信じて、なるべく気楽に5月まで過ごしたいところです!
経過観察記録4『とくに検査も何もない月(2月)』
というわけで、今月は特に検査も診察も無い月です。
検査も診察も何もない日々をどう捉えるかは個々人で違うと思いますが、治療終了直後は不安に思う人も多いのではないかと思います。
とくに、がんを宣告されてからはちょっとの体調不良や身体の異変でも病気に結び付けて考えてしまって不安になりがちなことが多いと思います。
僕も多分に漏れずそんな不安に囚われることはあるんですが、
『仮に診察があって先生に不安を伝えても、基本的には経過観察で次の画像撮影とかまで様子見ましょうって回答になるだろうし、体調不良のほとんどは病気と関係ない』
と考えてあまり気にしないようにしています。
(もちろん、痛みなど薬で軽減できそうな体調不良は相談した方が良いと思いますが)
先はどうなるかは誰にも分からんのよね・・・
という感じで、仕事をしつつ日々を過ごしています。
来月は半ば頃にレントゲン撮影予定で、その次は5月にPET-CT予定です。
あとは、せっかく作成した病気関連のブログなので、近日中に、大学卒業したばかりのころに罹患した『悪性リンパ腫』についての記事を書こうと思います!
そろそろ花粉の時期になりますが、体調気を付けつつ過ごしていきたいと思います。