がん(ユーイング肉腫)治療記録&関連事項備忘録

100万人に1人と言われるユーイング肉腫(希少がん)の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。基本方針など詳しくは「このブログについて」をご覧ください。

治療記録5 IE療法(2回目)、重粒子線外来(初回)、VAC療法(3回目)

無事無職となったブログ主は、IE療法2回目に臨む~VAC療法(3回目)まで。

これで一旦重粒子線治療抗がん剤投与は終了し、2024年1月末まで重粒子線治療を行うことになります。

 

IE療法(2回目)

初回を踏まえてのIE療法への対策

・食事を毎食食べるという意識を捨て去る。

・その代わり、比較的食べられる、inゼリーなどの経口食品やポカリを持ち込む

・飲み物代が大変なことになった(8本×7日=160円×56=約9,000円)

ので、次回以降はホームセンターで購入した飲み物を持ち込むことに(半額くらいで済む)

・入院中の気晴らしを用意する。特に4日目対策。

結果は、副作用はでるけど改善はされた

上記対策を踏まえて臨んだ結果、倦怠感や吐き気などの副作用は出るけれど、全体的には比較的楽に治療期間を過ごせた。

吐き気(気持ち悪さ)に関しては、無理に食事を摂らないことに意識転換したため、気持ちが楽になったことが副作用にも影響あったんじゃないかと思います(メンタルが体調にある程度影響すると思っているので)

とはいえ栄養を取らないのも問題なので、食べられるものは食べ、inゼリー等である程度補助するイメージです。

サプリメントOKならそれで補完とも思ったんですが、抗がん剤中はサプリメント禁止なので断念。

4日目のメンタルの落ち込みは発生

一番副作用がしんどくなるし、ずっと点滴で嫌になってくるころなのもあり、気晴らしに持ち込んだ本も読む気が起きず精神的に落ち込んでしまった。

それなら大人しく寝てれば良いんだけど、ネットで病気のこと検索して落ち込むのループになる始末。

次回は、本だけじゃなくてゲームや動画視聴等も含めて気晴らし用意することを決意しました。

基本的に前向きというか、メンタル強めなんだけど、どうしようもなくなるときもあるんですよね。

 

退院後重粒子線センターの外来へ

11月14日重粒子線センターの外来へ

11月12日退院

11月13日Gラスターからの外来へ。なかなかのハードスケジュール(笑)

初回外来なので、診察で重粒子線治療の流れや概要の説明を受けたあと、採血採尿を行い、固定具の作成の日程とMRIとCTの日程を予約して完了

重粒子線治療にあたっては(陽子線もそうらしいけど)、治療中動いてはいけない(照射自体は5分くらい。位置合わせ含めて30分くらい)ので、固定具を作成するとのこと。

また、MRIとCT撮る日に診察もあり、そこで開始前の腫瘍の状態の説明や、重粒子線治療の詳細説明等を行うので家族又は親族の同伴が必要とのことでした。

独身なので、親を連れていくことになるけれど、、、

実家から僕の自宅まで車で約1時間半。僕の自宅から重粒子線センターまで1時間・・・説明受けるだけだしなあ・・・

『親は聞いても良く分からないだろうから一人で来ても良いですかね?』と聞いたら『ダメです(真顔)』と言われたので親にお願いすることにしました(笑)

ハローワークで失業認定受けることに

可能であれば働きながら治療受けるor治療完了後すぐ働きたいので、失業認定を受けて雇用保険の失業等給付を受けながら就職に向けた活動&治療をすることに。

重粒子線センター行ったあとにハローワークに行って手続き申込をしました。

この時点では離職票はまだ届いてませんでしたが、仮手続きを行い、雇用保険説明会までに持ってきてもらえればOKということで一安心。

※行った手続きや、受給金額などの詳細については別記事ご参考に(準備中)

温泉旅行や飲み会行ったり

退院後、VAC3回目までの間に、姪の七五三祝い兼ねて家族全員で温泉旅行行ったり、友人と飲み会行ったりと割と自由に過ごしてました

(もちろん、人少ない時間帯選んだり、飲み会も個室えらんだり他、可能な限り感染症対策したうえでですが)

個人差ありますが、前半はまだ骨髄抑制そこまで大きくないので、行けるときに行けるところいって、会える時に人と会うのは結構大切だと思います。

後半になるとどうしても行動制限強くなってきちゃいますしね。

VAC3回目

基本的にはVAC2回目と同じ対策を取り、抗がん剤治療。特に2回目と違いはなく、順調に治療が進んだので特筆することはありませんでした。

 

ursusvirtus3.hatenablog.com

 

強いて言えば、今回の入院中は変わった人が多かったということはありました(別室なので笑える感じでしたが、同室だとしんどいと思う(笑)

 

・『ア゛ァ~』という感じでずっと叫び声のような音を上げている人(いびきらしい)

・ナースコールを押さず、大声で『看護師さ~ん!!!助けてくれ~死んじゃうよ~』と自己音声による呼び出しシステムを使うお爺ちゃん。(気持ちは分かるんだけど、何度ナースコール押してくれと言われても絶対押さないw)

・面会10分って言われてる&大部屋なのに、家族とご飯を食べたいから例外的に許容しろと、ひたすらゴネるオジさん(3日連続)。

 

色々な患者さんがいるものですね。

退院後は、重粒子線治療の準備をして、12月後半から重粒子線治療へ!

 

関連記録5『入院手続き・診断書発行など』

入院手続きは、慣れれば気楽なものであるけれど、初回はやはり中々勝手が分からず疲れるものです。

用意するものや書類は事前に『入院のしおり』を渡されたりしますが、慣れない手続きなので若干ストレスが溜まるのも事実。

そのため、僕の場合の入院時用意しているものや、入院当日の流れなどを載せて行きます。病院によって手続きや流れに違いがあると思うので、一つの参考例として。

 

入院の事前準備

入院支援センターへ

がん告知受けたあと、院内になる入院支援センターへ行くことを案内されました。

そこで、入院のしおりや、入院当日までに用意する書類の案内等を貰います。

その後、入院支援室の看護師さんと面談があります。

ここで、緊急連絡先(第1~第3連絡先)などを聞かれたり、細かい患者情報シートを渡されて記入してくるよう言われます。(かなり細かい内容です)

 

なお僕の病院の場合、毎回入院前に入院予約を入院支援センターで行い、入院当日に入院支援センターで手続き→看護師面談→入院という手続きになっています。

患者情報シートは初回以外は基本的には情報登録されてるので不要ですが、定期的に内容確認はされます。

入院当日までに用意するものや書類

・入院申込書

 →基本的には入院毎に必要です。連帯保証人と身元引受人にも署名押印してもらうことが必要です(同一人物でもOK)

・住民票(本籍と筆頭者記載のもの)→初回のみ

・診察券

・保険証

・限度額認定証

お薬手帳

 →もってこいと言われるんですが、がんセンターで退院時や診察時に処方された薬以外に服用してる薬特になければ持っていかなくても何もいわれません。

・食事・洗面用具(お箸やスプーン・フォーク、歯ブラシやコップ、タオル、石鹸、シャンプー、電気シェーバーなど)

 →カミソリは✖。他の用具は大体院内のコンビニに売ってるので、別に持っていかなくても大丈夫です。

 むしろお箸とかコップは洗うのが面倒(ベッド横の小さな洗面台で洗うことになる)ので、僕は割り箸を持って行っています。今のところスプーンやフォークなくてもなんとかなってます(笑)

・日用品(室内用はきもの、ティッシュ、下着、パジャマなど)

 →はきものは、スリッパは✖。というか、踵部分がないやつは✖です。履物が脱げて転倒するのを防止するためらしいです。

  パジャマは前開きのものでないと✖(点滴とかするため)

  入院中、Tシャツとかパーカーとかでも良いですが、抗がん剤やる日は✖です。

・その他(服用中の薬、イヤホン、ドライヤーなど)

 

あと、病院によると思いますが、治療期間中はサプリメント類の摂取はダメと言われます(薬に影響が出る可能性があるためらしい)

色々用意するものあるので、事前に把握しておきましょう。

病院の提携業者の利用

病院の提携業者から、お箸等のセットや、ボディソープやシャンプーについては基本セットを購入。

タオル・バスタオルと院内で着用するパジャマなどについてはレンタルすることができます(大体2~3日分を最初に渡され、週3日、回収と補充してくれます)

特にタオル・バスタオルは便利です。パジャマはデザインはまあ。という感じ(笑)

一日300円くらいと安いので、(タオルとか持ってくの面倒だし、パジャマ洗ったり何セットも持ってくの面倒だし)僕は提携業者を利用してます。

月末に自宅に請求書が届くのでコンビニ払いする感じです。

入院当日の動き

病院へ向かう

駐車場へ数日車を駐車するのはダメなので、誰かに送ってもらうか公共交通機関を使っていく必要があります。

けど、以前同室の人が退院するとき、迎えいつ頃来るか看護師さんに確認されたときに『自家用車で来てるんで、このまま帰ります!』って言ってたんで、病院に言わずに勝手に停めてる人結構いるんじゃないかなと訝しんでいます(笑)

入院支援センターへ

入院支援センターで受け付け→看護師面談。体調変わりないか、(特にコロナとか)聞かれます。服用してる薬あれば一旦渡します。他の病院からの書類とかあればそれもここで渡す感じです。

気になることなどあれば、ここで相談することも可能です。

面談が上がったら病棟へ向かいますが、その途中に提携業者さんのブースがあるのでそこでタオルやパジャマ申し込んで受取ります。

入院予定時刻は毎回10時が多いのですが、10時~11時は入院受付が激混みするので、少し早めに行くのが良いと思います(病院によるとは思いますが、どの時間帯が入院混むか把握しておくと良い)

病棟へ上がり、病棟受付での手続き→病室へ。

病棟での受付手続き。手首に識別コードの輪みたいの巻かれます。

初回は施設について案内してくれます。

身長体重を計って病室へ。

まあなんか予定ない限り、荷物を仕舞って、看護師さんが来るであろう時を待つばかり。

病室のテレビを見るためには、テレビカードが必要なので(大体受付近くに自販機がある)、テレビ見たい人はテレビカードを買いに行きましょう!

ちなみにうちの病院は小型の冷蔵庫もついてるんですが、これを稼働させるのにもテレビカードが必要です。

あとは、ラウンジに自販機(紙コップのやつ)があり、水はタダなのと、同じくラウンジにお湯とほうじ茶が出てくる機械があります。

面会について

面会は、15時~17時までの間で、1回10分家族のみ!

僕は面会来る人いないからいいけど、面会のとき家族の人大変そうだなあと思ってみてます。まあある程度は時間は融通利くと思いますが。

ただ、平日は勝手に病棟から外来の階に降りてフラフラできるので、やろうと思えば外来の階で勝手に面会できるんだけどどうなんでしょうね(笑)

退院後、次回入院のための動き

退院すると、次回入院予約が必要なので、また入院支援センターにいって入院申込書とかの預りと、看護師面談する必要があります。

翌日Gラスターでまた病院に来なければならないので、体調余裕ないときは翌日以降に行くようにしています。(退院前に病棟の看護師さんから、入院予約どのタイミングでいくか聞かれる)

診断書の発行について

診断書の発行とかしたことなくて、最初とまどうこともあったので、僕が取得したことある診断書について記載。

病院書式の診断書(費用2,000円くらい)

診断書発行窓口で、病院書式の診断書を依頼。

診断書の内容って、病院側でなんか所定の内容があって自動発行みたいな感じなのかなと思っていましたが、結構詳しくどんなことを載せて欲しいのか聞かれます。

 

なので、『どこに提出するのか』や『なんのために提出するのか』といったことは事前になんとなくで良いので念頭に置いておき、場合によっては診断書を要求してきた組織(会社だったり、なんらかの所属団体だったり)に、どんなことの記載が必要なのかとかを打ち合わせておくと良いのかなと思います。

僕の場合、何も考えずに行ったので一瞬戸惑いました(笑)

が、病名と、治療期間の目安(半年~1年の治療および休養を要すると思われますみたいな記載)があれば良かったので、それを伝えて作成してもらいました。

大体2~3週間で発行されます。

 

保険会社書式の診断書(入院給付金・通院給付金:費用5,000円くらい)

保険会社から診断書の用紙が送られてきます。

保険会社側からの指示としては、そのまま病院に渡して書いてもらってください。みたいな感じなので楽です。

診断書発行窓口で、これを渡すよういわれましたと言って渡すだけです。

これも大体2~3週間で発行されます。

ただ、僕のように複数回入退院をしていると、どの入退院を載せるのか等は聞かれます。

また、基本的には治療が終わってからでないと診断書は発行できないため、例えば、入院当日の朝にいって、今回の入院の分まで載せてくださいというのは✖です。

退院してから診断書発行窓口に行く必要があります。

重粒子線治療のときは、病院が遠方のため治療中に診断書発行手続きできないかなと思っていきましたがダメでした。最後の治療日に窓口によって手続きし、書類自体は+500円で郵送してもらいました。(郵送可能かどうかは病院により異なると思います。)

病院書式の診断書は治療前に発行してもらった気がするけど・・・初回の入院終わってからだったのかな?ちょっと記憶があいまい。

 

診断書発行はそこそこ費用がかかるので、複数個所に提出が必要なときは、原本とともに写しを添付して、原本の還付できるのかなど事前に確認して発行枚数減らせるところは減らせると良いかなあと思います。

日記2『簿記2級の受験と来週からの入院準備』

そろそろ入院の日程が近づいてきた。

今度の入院はIE療法なので、約10日間の入院である。

前週の金曜に入院して、月曜から抗がん剤開始→金曜まで24時間点滴状態になる。

抗がん剤投与始まると徐々に余裕なくなって寝てることが多くなるけれど、投与開始まではやることなくて結構暇だったりする。

というわけで、入院中は大体読書で時間を潰しているので、簿記2級のネット試験を受けた後、

本屋さんで本を購入→歯医者で歯の掃除(歯石取りとか)してもらう→帰りにホームセンター寄って入院中飲むお茶等のペットボトル大量購入→帰宅後Amazonで本購入という、受験以外は割と毎回ルーティーン化している流れ。

 

簿記2級試験→不合格

合格点70点で、69点だった・・・

悔しいので4月半ばの日程で再度受験申込み。ネット試験は便利だなあ。

 

購入した本

『正欲』朝井リョウ

『モフモフはなぜ可愛いのか』小林朋道

魔女狩りヨーロッパ史池上俊一

サイクス・ピコ協定 百年の呪縛』池内恵

舟を編む三浦しをん

『猫を処方いたします 2』石田祥

ノートルダム・ド・パリヴィクトル・ユゴー

『チャリング・クロス街84番地 増補版』へレーン・ハンフ

『ベスト・エッセイ』向田邦子

『男どき女どき』向田邦子

『冷静と情熱の間 Rosso』江國香織

華麗なる一族(上)』山崎豊子

他、積読してる本何冊か持っていく予定。

ペットボトルと併せて、毎回行きはキャリーケースの重さが大変なことになる(笑)

治療記録4 VAC療法2回目、PET-CT(2回目)

VAC療法とIE療法を各1回ずつ経験し、自分に起きる副作用の把握と対策を策定したので、うまいこと副作用に対処できないかなともくろみながら2回目以降の抗がん剤治療へ。

 

腫瘍の状態について

治療直前は、左肩の腫瘍が盛上ってプレステ版バイオハザードタイラントみたいになっていた(バイオハザード知らない人は、左肩だけアメフト選手みたいになっているのをイメージしてください)けれど、各1回の投与で見てわかるレベルで減少していた。

個人的な体感としては、VACのときは一気に腫瘍が縮小し、そのあと1週間くらいの間少しづつ削っていく感じ

IEのときは、投与開始すると腫瘍部分が柔らかくなり、溶かしていっているような感じ(なので触るとグニグニして面白かった)

 

VAC療法2回目

副作用対策

初回治療では、なめくさった対応をしたため地獄の副作用をみた僕は、二度は同じ轍を踏むまいと万全の対策を以って2回目治療に。

なめくさってひどい目にあった過去記事は↓↓

 

ursusvirtus3.hatenablog.com

 

副作用への対策としては

・夜中の症状としゃっくり、偏頭痛は、おそらく大量の寝汗による水分不足から来ていると思われるため、VAC投与中から就寝までに水分を多めに摂取(2リットルから3リットル目安)することを対策として決定

・便秘薬を一応もらっておくこと

を考え、抗がん剤治療当日に臨みました。

対策の結果

抗がん剤投与中の副作用(鼻水やアレルギー的な症状)は前回と同じく発生。

これは予想通りだったので、あとは12時の抗がん剤投与開始から15時頃の終了までに1.5リットル程度水分摂取し、ベッドわき冷蔵庫に3リットル分の飲み物を用意して夜に備えることに。

結果、夜中に同じように大量の寝汗をかくけれども、もとの水分摂取量が多いので喉の渇きや手足の痺れ、吐き気などはほぼ発生しなかった。

ただ、それでも夜中に2リットルくらいは水分を摂取した。

投与翌日もしゃっくり等の発生はなく、吐き気もほぼない状態となって副作用対策大成功という感じでした✨

ただ、軽い食欲不振が土曜まであったのと、便秘も発生したので、便秘については処方してもらっていたマグミットを毎食後飲み、退院翌日には解消されました。

 

こんな感じで、自分の副作用を把握したら、できる対策があれば考え、試してみるのはメンタル的にも身体的にも良いのではないかなと思います。

対策が功を奏さないこともありますし、そもそも対策しようがないこともありますが、改善されることもあるのかなあと思います。

 

同室の人次第でメンタル左右される問題

今までの入院では、同室の人はなんかみんな静かな人か、4人部屋だけど1人だけになったりしていたので気にならなかったんですが、同室の人次第ではメンタルが結構左右されることに気が付いた入院でした。

例えば、かなり重い病状の方に囲まれた病室になると、どうしても自分がそうなったときのことを考えて精神的に落ち込みがちになっちゃいますし、稀にめちゃめちゃ騒音だしたりするヤバい人もいたりします。

病室変えてもらうのも一つの手ですが、ヤバい人がいるならともかく、自分より病状が重くて深刻な話が聞こえてきたり、うめき声などが聞こえてくるのが精神的にちょっと。という程度で病室変えるのも中々どうなのかなというところでもあります。

なので、次回からはイヤホン(耳栓)を持参し、もし精神的に良くなさそうな部屋割りになったときは自分の世界に入ろうと決心しました(笑)

 

PET-CT(2回目)

2度目のPET-CTをとることに

入院中に主治医の先生との話で、PET-CTを撮影して腫瘍の状態を診ることに。

まだ抗がん剤3回しかやってないんだけど早くない?と思ったけど、この後に重粒子治療もあるし、まあそんなもんらしい。

CT撮れるならどんどん撮りたい派なのでむしろ歓迎ではあった。

しかし、IE前に撮影して翌日診察で確認ということで、

11月1日PET-CT

11月2日外来診察

11月3日入院(IE療法2回目)というハードスケジュールとなりました(笑

PET-CTが15時からだったので、朝から水分以外なにも口にしちゃだめで空腹でめっちゃしんどかった記憶が・・・笑。終わったの夕方5時なので本当にしんどかったw

PET検査って、一定時間以上前から食事禁止になるんだから出来るだけ午前中に入れて欲しい(切実な要望)w

 

PET-CTの結果

胸側に赤く集積している箇所があるということで、全部はまだ叩けていないという感じだった。PET-CTの画像は鮮やかな色が着いててキレイですね✨(混乱)

初回と比較して見せてくれたけど良く分からんかった。というか、そういえばがん告知のときPET-CTの画像殆ど見てなかったしね。

 

『腫瘍小さくなってるんですかね?』って聞いたら、PET-CTだと大きさとかは正確にはなんともいえない(筋肉とかもあるし)。MRIとかとればわかるんだけどね。という感じ。

(一応計ってくれたけど、0.5mmくらい小さくなってるかな?状態(笑))

なので若干不安になって『抗がん剤の効果は出てるんですかね?(ちゃんと効いてるんですかね?)』という趣旨のことを聞いたところ、『効いている』という回答だったのでまあいいかと自己納得させました。

自分での感覚としては、左肩は明らかに楽になったし、首の横の盛上りも2回目終了時点でかなりなくなっていたので結構縮小したのかなと思っていました。

なのでちょっとショックを受けたりしていた(笑)ので上記のような質問をしていました。

診察後、地域連携室に寄って重粒子線治療病院への外来予約を行い、帰宅。

最初にがんセンター行くときもそうでしたが、自分で予約とかの連絡しなくて良いのは楽で良いですね。

 

日記1『キャサリン妃のがん公表動画に泣きそうになる中年がん患者』

キャサリン妃が、がんであることを公表したニュース見て、

『王室の人はそんなことまでわざわざ発表しなきゃならんのか。大変だなあ。』

とか思っていた。

予防的に科学療法ってことは、

・健康診断かなんかで腹部に腫瘍があることが分かる

・摘出手術→生検で悪性と判明

原発と思われる腫瘍は取りきっているから、再発(又は転移)の可能性を下げるために抗がん剤治療する感じなのかな。

 

癌は、腫瘍切除しても基本的には血液中にがん細胞が入り込んでる可能性を考えてプラスで抗がん剤治療した方が予後が良いっていうしね。

 

そしてInstagramに動画上がってたから何となく見てたけど、最後の方に同じ癌患者に向けての一言があって思わず感動してしまった。

I‘m also thinking of all those whose lives have been affected by cancer.

For everyone facing this disease ,in whatever form please do not lose faith or hope.

You are not alone.

話し方とかもあるんだろうけど、やはり凄いものですね。

文字で読むより動画観た方がより伝わる感ある。

 

治療記録3 IE療法(初回)

 

入院まで

採血と診察

退院翌週の後半に、採血と診察。

これは、抗がん剤投与を受けて血液の数値がどう変化するのかや退院後の副作用の出方を確認するためらしい。

大きな問題がなければこの後は基本的には診察は入れないとのことでした。

予想通り肝臓の数値が悪化していた以外は大きな問題なかったので、次回からは退院後の診察は無しに。

各クール間に体調悪くなったりしたらどうすんのかなと思ったけど、そのときは病院に連絡すれば良いし、退院翌週に診察行くのも面倒だからまあ良いかと納得。

ただ、これは病院(医者)によって異なり、ネットで知り合った同病の人の話を見ていると各クール間に診察がある病院の方が多い印象があります。

コロナとかインフルとかも考えると、どちらが良いかはなんともいえないところだけど、個人的には今の状態で納得しています。

10月末に無職になることに(笑)

というわけで仕事に復帰し、『まだIEやってないけど、体調不良期間考えると結構休むことになるし、どうしたもんかな~』とか考えてました。

その後、事務所の所長(先生)となんやかんや話し合った結果、10月末で会社都合退職が決定(笑)

経緯は色々ありましたが納得と感謝してますし、まあそのあたりは割愛。

(むしろ、散々迷惑と費用を掛けて頂いてこれからというときだったので申し訳ない感ある。)

無職決定のブログ主。諸行無常を噛みしめている。

実家に戻るかどうかの検討(当面は戻らないことに)

とはいえ無職となると話は変わってくる。場合によったら実家に戻った方が良いかなあと考える。(けどできれば戻りたくないなあ)

急いで生活費用の収支を出し、治療費用の予想とともに計算。

・結果、まあ治療が終わるまで(約半年~1年)ならどうにかなるかなという見通しができたこと

・一応手元資金のために積立投信一部解約すること(積立費用払うのアレだし)

・実家からがんセンターだと、近隣いずれも2時間はかかること

・同じく大学病院にしても1時間はかかること

・骨軟部は単独の科がない病院が多いため、転院するよりは今のがんセンターで治療したいこと(希少がんだし、経験値高い先生の所の方が良い)

がん保険入ってたことを思い出した。

・住所変更手続き先が多く、手間がかかること。

などを勘案し、当面は実家には戻らないことにしました。

入院

そんなこんなしてるうちにいつの間にか入院日に。IE療法で10日間入院です。

試しに個室を選択してみた

大部屋はパソコン(とタブレットも)使用しちゃだめだけど、個室は良いと聞いていたので、試しに個室を選択してみることに。

1日8,900円。安めのビジネスホテル並みの金額である。

(1日18,000円くらいの豪華な個室もあります)

結果的には、別に個室じゃなくて良いな。という感想に。

(僕の治療の場合、費用に見合わない)

というのは、個室は大部屋の自室+トイレとシャワー室がついた感じなのだけれど、10日間入院のうち6日間はシャワーが実質使えない。

また、豪華個室と違い、室内にソファーとかがあるわけではないので結局居るところはベット上が基本になる。

そして、今は大部屋でもカーテンである程度プライベート空間が保たれている(昔は昼間はカーテンフルオープンだった気が)ので、同部屋になった人がよほどイカれた人じゃない限りはそんなに気にならないということで、次回以降個室は選択しないことに。

歯科の受診について

なぜか初回の入院時には聞かれなかったけど、今回は入院初日に、歯科受診するか否か聞かれた(初回も聞かれたけど忘れてるのかもしれない)

免疫が落ちると虫歯がヤル気出すので、確認しといた方が良いらしい。初回入院前にかかりつけの歯医者に行っていたし面倒だから受診しなくて良いですと伝えてNO受診になりました。

入院中の生活(抗がん剤投与前)

金曜入院→とりあえず荷物片づけてパソコンで仕事したり、ダラダラ本読んだりゲームしたりする。

土曜日→同じ。何もやることがないの本当に暇である。

日曜日→基本同じだけれど、

今回はCVポート(右鎖骨下)に点滴針を入れるのが夕方だった。

翌日朝から投与が始まるためらしい。

CVポートに点滴針が入ると、点滴が始まるまでは点滴針+ストッパーみたいのがCVポートの上あたりにぶら下がることになる。

そのため、うつ伏せになることができないし、右側を下にするのも難しいし、なんか薬品の匂いするしで面倒になる。

そして、左側を下にしようにも、左肩に腫瘍があるので左を下にすると痛くなってキツイ。

ということで、寝るときも上記理由から基本的には不動の仰向けで寝ざるを得なく、結構ストレスが溜まる夜となりました。

 

抗がん剤投与開始

1日目・2日目

吐き気止め・尿量を増やす薬ほかなんか色々点滴され、いよいよ抗がん剤開始+尿量とPH測定開始。

心電図の計測機+薬の点滴が最大時3パック同時になるので輸液ポンプ(自動で点滴してくれる機械)が最大3台つながり、配線だらけの人間と化す。

れから6日後の昼まで毎日24時間ずっとなにかしら点滴である。

この時点では吐き気はあまりなく、割と食事も問題なく完食。

ただ、2日目になると軽い吐き気+口の中が気持ち悪い感じがしてくるなど、徐々に副作用が出始まる。

倦怠感からか眠いのと、僕は抗がん剤投与中は何故かとても喉が渇くので水分を大量摂取(1日3~5リットル)していました。

 

※投与する抗がん剤の詳細は別記事のIE療法の箇所をご参考に。

 

ursusvirtus3.hatenablog.com

 

尿量測定について

尿量は最低3リットル。PH値が一定値以上酸性に近付くと、PHを下げる(?)薬を入れられる。

トイレには計量カップ(500ml)が用意されていて、カップに入れ終わったらナースコールという流れ。

尿量計測+PH測定は、初回は排尿毎に行われる。それは別に良いんだけど、尿量増やす薬を入れられてるのもあって凄いペースでトイレに行くことになる。

大体30分~1時間ごとにトイレに行き、夜中もトイレに行くことになるので毎回看護師さんを呼ぶのは結構大変だった。(看護師さんも大変だったと思うw)

 

尿量は毎回余裕でクリア(5リットル~6リットルくらい出た)

しかし、上記のとおり大量に水分を摂っていることもあってか、毎回の尿量が非常に多い(笑)。計量カップから溢れそうになることもあり大変だった(笑)

 

PHは、基本的には大丈夫だが夜中や朝は超えやすかった。

3日目・4日目

吐き気と倦怠感がどんどん強くなってくる。

この時点では、まだ病院食をキチンと食べないといけないという意識だったので、半ば無理やり食べてしんどくなるを繰り返していた。

(この状態で昼にカレーや夜に揚げ物ってきつくない?笑)

また、トイレに行く以外は基本動かないが、水分を取らないと体がキツイので、比較的動ける朝食後に下の階に降りてペットボトルを6~8本まとめ買いをしていた。

24時間点滴されていることに慣れず、眠りの浅さからの眠気と、倦怠感などで日中は大半寝ていることが多かった。

特に4日目はストレスがMAXになり、ずっと抗がん剤が入ってることもあって精神状態が非常にネガティブになった。

この時に、病気のことを考えたり、ネットで病気の情報を調べてはいけない。(僕は調べてしまっていた)

なにか良い情報欲しくて検索するのだが、ネット上の病気情報は基本落ち込むものが多いのである。

余計に落ち込み、メンタルがさらに弱るというネガティブルーティーンに陥っていた。

5日目

吐き気等の副作用は相変わらずだけれど、今日で抗がん剤は終わりだ!ということから気持ちが前向きになり、4日目よりは楽な感じに。

精神状態も比較的上向き、翌日昼になればシャワー浴びられるな~とか考えていた。

ただやはり倦怠感と眠気はあったので大体寝ていた。

夕方、抗がん剤がおわり、後は生食水だけとなる。

この頃、動くのしんどい時は看護師さんに言えば飲み物とかを買ってきてくれるということを聞き愕然としていたw(朝、死にそうな思いして大量購入していたのに・・・)

6日目

尿で排出するに伴いどんどん体調は回復していく。

昼に点滴針が抜けると凄い解放感!!

早速シャワーを予約し浴びる。この時のシャワーの気持ちよさは大変なものである。

夕方には食欲も回復し、また、点滴針が入っていないため姿勢にも制限がなく解放感を味わいつつ就寝。

退院

僕の場合、初回は、退院日にはほぼ完調に戻っていました。

このあたりは6日目の回復含めて個人差があるので、(これに限らずですが)自分の体調と相談が重要だと思います。

また、白血球の数値の回復などはIEの方が時間がかかる人が多いようです。(僕はいまのところ違いはない)

なので、自分の状態を把握したうえで、次回入院までの行動を考えることが大切だと思います。

ただ、IE療法は、口の中がホントに気持ち悪くなるので、この入院で病院食が苦手になってしまった(笑)

また、1週間くらいは味覚が鈍く、濃い味とかでないと中々感じられなくなっていた。

次のVAC療法での入院は、なぜか1週間余分に経過した日になりました(投与予定日が祝日だからか?笑)

退院後の生活

治療中の中には書きませんでしたが、IE療法中は、3日目か4日目(つまり、食欲がなくなるあたり)から、なぜかやたら食べ物の事ばかり考えるようになります(笑)。食欲はないのに、退院したら食べたいものばかり考えてました(笑)

そして、マック、モス、ステーキ、お寿司、焼き肉、ラーメン・・・などと食べたいものと食べる自分を想像して時間を潰していました。

なので、日曜日に退院後、そのままコメダ珈琲へ直行し、たっぷりアイスコーヒーを飲みつつカツサンドやサラダ、チキン等を食べつくしました(笑)

退院した週は外食三昧でした。

 

仕事は、職場のご厚意で翌週はお休み頂いていたので、基本的にはゆっくり過ごしていたけれど、1週間ほぼ寝たきりだったためか体力がめちゃめちゃ落ちているのを実感する生活でした。

そのため、イオンモールに行って買い物ついでに散歩したり、近隣の公園散歩して体力回復しようとしたりしてました。(あまり動くと体調悪くなるので適度に)

次回以降のIE療法への対策

・食事を毎食食べるという意識を捨て去る。

・その代わり、比較的食べられる、inゼリーなどの経口食品やポカリを持ち込む

・飲み物代が大変なことになった(8本×7日=160円×56=約9,000円)

ので、次回以降はホームセンターで購入した飲み物を持ち込むことに(半額くらいで済む)

・入院中の気晴らしを用意する。特に4日目対策。

 

ということを決めて、次回はVAC2回目。

関連記録3 がん保険について(がん治療後も入れるの?など基礎的なこと)

がんになった身からするとがん保険は入っておくことに越したことがありません。

健康な人は、自身がこれからがんになるかもしれないリスクとかを考えて、どこか保険代理店とかで加入しても加入しなくても良いと思います。

基本的には中年以降になるまでがんになる確率は比較的低いわけですしね。

結論を先に言うと、治療後に入れるがん保険はあります。というか、僕は加入してたので今回その恩恵を受けています。

なので、ここでは現在がん治療中、または治療完了後の人向けに、僕が補償を受けているがん保険(治療後入れるがん保険です)の実例などを記載していきます。

保険商品詳細や条件等は、最寄りの保険代理店とかに相談行ってみて色々聞いてみると良いのかなと思います。

 

え⁉がん治療後でも入れるがん保険が⁉

加入していた保険会社と条件

アメリカンホームダイレクト(当時:現アメリカンホーム損害・医療保険(株))

『ガンになったことがある方も入りやすい みんなのほすピタる』

(引受基準緩和型特約附帯の新・医療総合保険)

※現在は新規販売はしていない模様

 

条件は、確か2年以内にがん告知や、がんの治療をしていないことだった気が。

掛金:月額1,921円(クレジットカード払い)

2012年に契約した保険です。

※前の病気寛解後、5年以上経過してからの契約してました。

見つけたきっかけはクレジットカードの会員向け雑誌みたいなのに載ってたこと。

保険契約者は父親

補償対象者がブログ主

つまり、親が契約し、子を補償対象にしていました。

給付内容の概要と給付額

1、ガンの入院→入院1日1万円(日数無制限)

2、ガンの手術(入院)→入院での所定の手術1回10万円

3、ガンの手術(日帰り)→入院を伴わない所定の手術1回3万円

4、退院一時金→20日以上の継続した入院の退院時1回10万円

5、退院後の通院→1日5,000円

(退院翌日から180日以内の通院に対し最高45日、保健期間通算最高1000日)

 

給付額

VAC療法入院時→5万5,000円(5日間の入院+Gラスターでの通院1回)

IE療法入院時→10万5,000円(10日間の入院+Gラスターでの通院1回)

 

僕の場合、月々の医療費が大体8万~9万(高額療養費戻り後)なので、医療費がほぼ賄えるような形になりました。

ursusvirtus3.hatenablog.com

実家帰らずに一人暮らし継続したのは保険の影響も大きいです。

なにより、医療費を心配しなくて済むという安心感は、治療中のメンタル維持に非常に良い影響がありました。

がんになったあと入れるがん保険って他にどんなのがある?

僕の加入している保険は現在は新規契約は無いようですが、他に、がんになった後に知ったものでは下記の保険等があります。

アフラック

がんを経験された方のための 「生きる」を創るがん保険 WINGS:保障内容|保険・生命保険はアフラック (aflac.co.jp)

なないろ生命

【公式】なないろメディカルスーパーワイド(引受基準緩和型医療保険)|なないろ生命 (nanairolife.co.jp)

大体条件は寛解(治療終了)から2年とかが多いのかな?なないろ生命はかなり条件緩いですね。

内容も、僕の契約は一時金や先進医療特約等はありませんが、上記見ていると契約内容は色々選択肢があるように思います。

僕が知ったのは2つだけということなので、他にもあるかもしれません。

詳しくは近くのほけんの窓口とか知ってる保険代理店で相談すると良いと思います。

がんになったときの給付金とかって税金かかるの?

がんでの給付金には基本的には税金はかかりません。(一時所得扱いにならない)

一時金も対象にならないようです。

 

ただし、健康お祝い金みたいな、病気による損害とは関係ない給付金的なものが発生した場合には、一時所得扱いになるみたいです。

また、契約者と補償対象者(がんになった人)が違う場合、その関係性が、直系血族(子どもとか)でないことや、同居の親族等でない場合等、一定の場合には税金の対象になるみたいです(伝聞)

※確定申告で医療費控除を利用する場合には、医療費の算定上関係してくることがあります。(詳しくは別記事をご参考に)

終わりに

がんになると、治療が終わった後も少なくとも5年間は再発とかの不安に悩まされると思います。晩期後遺症(あとでがんになるリスクが高まる)とかもあるので、加入できるなら加入しといた方が良いかなと個人的には思ってます。

先進医療特約あるならなお良し✨!という感じで(笑)

掛金は高めになるかもしれませんが、万一のための安心料として捉えると良いのではないでしょうか。

また、上記のとおり、親が契約者で補償対象を子どもとすることもできる場合もあると思いますので、小児がん寛解したお子さんいらっしゃる方で未加入であれば、加入を検討されるのも良いのではないかなと思います。