がん(ユーイング肉腫)治療記録&関連事項備忘録

100万人に1人と言われるユーイング肉腫(希少がん)の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。基本方針など詳しくは「このブログについて」をご覧ください。

治療記録1 病気の発覚~がんセンター入院まで

この記事では、病気の発覚から入院までの経緯を書いていきます。

 

前兆

2023年1月頃

正月に実家帰省時に、弟にダンベル使った方の筋トレを教わって試してみたところ、翌日から左肩に激痛が。

この時は、右肩もそれなりに痛かったため、筋肉痛かなあと思っていたけれど、思えばこの時点ですでに腫瘍はあった疑惑

2023年5月頃

その後2週間くらいで痛みは回復。ただ、3月頃から左肩の肩こりが徐々に酷くなっていった。

5月頃友人と出掛けた際に肩こり酷いこと伝えたら、軽くマッサージしてくれたが、左肩はなんか、凝ってるというより塊がある感じだよと言われる。

そのときは、テニスやってるから(左利き)炎症でも起こしたのかなあという話をしていた。

また、湿布や入浴により軽減されること、事務仕事であるため肩こりはそもそも頻繁にあったこと、7月頭まで専門資格での研修が予定されていたため、非常に忙しく、あまり深刻には捉えておらず、研修終わっても肩こり酷いようなら整骨院か整形外科行こうかなという感じだった。

 

整形外科への受診

2023年7月末

左肩の肩こりが相変わらずひどく、左を下にして寝ると翌朝肩の痛みが強まる一方だったので最寄りの総合病院の整形外科を受診しました。

※ここで、整骨院等ではなく整形外科を受診したのは不幸中の幸いだったと思います。

というのは、ユーイング肉腫以外に可能性があった骨肉腫・軟部肉腫ともに珍しい(また、小児に多い)ため、整骨院などでは分からなかった可能性もあるためです。

 

診察の過程でレントゲン撮影したところ左肩甲骨が写らない(何かの影がある)ということで、急遽、部分CTを撮ることになりました。

 

CT撮影後診察

・CT画像をみるかぎり、肩に13cm程度の腫瘍があること。

・軟部腫瘍(軟部組織に発生する腫瘍)か、骨肉腫の可能性が高いこと

・悪性か良性かの判断は生検してみないとわからない。

・珍しい腫瘍であるため、このあたりではがんセンターでないと判別できないこと

といったことを伝えられました。(近隣に日赤病院がありましたが、日赤では分からないだろうと言われました)

 

そのうえで、隣県含めた3つのがんセンターのうちどれか紹介状書くから選べと言われ、隣接ではありますが最も近いところにあるがんセンターを選択。

どのがんセンターが良いかなんて時点では当然分からなかったんで、最寄りのがんセンター選んだんですが、結果的に一番良い選択になったと思います。

重粒子線治療の記事参照

仕事忙しくなる時期だったんで、『がんセンター行くの年末でも良いですかね?』と聞いたら、それまでにさらに成長すると大変だから早めに行きなさいと叱られました(笑)

その病院では、がんセンターへの予約も病院側でしてくれたので、一番近い日程を組んでもらいました。

 

診察後

その後、とりあえず親に、がんの可能性が高いこと、がんセンターへ行くことを連絡

腫瘍の大きさ的に、たぶん悪性なんだろうなあという感覚と、研修等もひと段落してこれから仕事本格的に頑張ろうと考えていた時期だったので、勤め先にどう説明するか、悩んだり申し訳ない気持ちになっていたのを覚えています。

がんセンターへ

2023年8月3日

がんセンター初診。とりあえず一人で行きました。

当日はまず血液検査を行い、診察へ。

血液検査みると肝臓の数値上がってるからとりあえずウルソを処方されました(笑

診察後、針生検、PETCTの予約を行い帰宅

針生検は、ちょっと肩にある液状になってる組織取るだけだからと言われて油断してましたが、部分麻酔してても痛かった(笑

8月9日にPETCT撮影

肩を上げたまま30分くらい動いちゃダメと言われて、途中で肩が激烈に痛くなって地獄だったのを覚えてます。

がん告知

2023年8月16日

両親も一緒に来てましたが、とりあえず待合で待ってもらって一人で聞きに行きました。

診察にて結果発表

・悪性腫瘍である旨、幸い転移はないことの告知

・骨肉腫か軟部腫瘍の見立てだったけど、ユーイング肉腫でした。子どもに多いがんなんだけどね~。

と結構軽い感じで告知されました。

『そうなんですか~』と反応してたら、そのまま入院手続きに入る流れになったので慌ててステージと5年無再発生存率を確認。

ステージは現時点では確定してないけど(腫瘍の大きさや、組織の状態などで決まるらしい)、おそらく3。

5年無再発生存率は60%~70%くらいとの回答でした。

また、ユーイング肉腫の標準治療はVDC-IE療法だけれども、そのうちのD(ドキソルビシン)は、心臓への影響があるため投与上限量があるとのこと。

僕の場合は、以前に別の病気でドキソルビシンを上限値まで投与していたため、代わりにコスメゲンを投与するVAC療法となる旨の説明を受けた。

(※ユーイング肉腫の治療法についての詳細は別記事参照:ユーイング肉腫について(標準治療含めた概要)

その後、PETCTの画像確認(でけえなあという感想以外ない)

院内にある入院センターへ行き、入院手続きして帰宅

また、CVポートを埋め込むため、入院前日(8/24)に埋め込み手術をしました。

知り合いのガンサバイバー(リンパ腫)から、ポート入れるのなんてすぐ終わるよ~と言われていたので気楽に行ったら、1時間くらいガッツリ手術でビックリしました。

あとで文句言いました(笑)

知り合いは、治療中ずっと入院だったため、ポート埋め込みはしておらず、たまに別の箇所に入れ直しなど行っていたとのことで、認識のズレがあった模様

 

ちなみにこのCVポートというのは、抗がん剤点滴のために鎖骨下静脈にポートを入れ、それを皮膚の下に埋め込むというもの。

これにより、腕などから点滴する必要がないため、血管痛などが無く患者への負担がとても少ないという素晴らしいシステム。

難点は、手術がちょっと大変だったのと、ポートに点滴針入れるときに少し痛いくらい

 

入院

2023年8月25日~8月29日

初回VAC療法のため入院

抗がん剤投与自体は8/28だけど、がんセンターの規定上、月曜治療入院の場合は前週の金曜から入院とのこと。

金曜から日曜はまじでやることなくて暇を持て余してました。

告知受けて翌週の入院だったため、職場への報告、お客さんとの打ち合わせ予定をできる限り入院前にぶち込むなど、忙しくて考える暇なく入院日を迎えてました。

 

入院に必要な書類などについては別記事(作成予定)をご参考に。