がん(ユーイング肉腫)治療記録&関連事項備忘録

100万人に1人と言われるユーイング肉腫(希少がん)の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。基本方針など詳しくは「このブログについて」をご覧ください。

経過観察記録8『レントゲン撮影&診察&雑感(9月)』

久々の更新です。

9月から転職したりとバタバタした生活ではありますが、細かい不調はあれど無事(?)元気に暮らしています。

今回の転職では病気のことを伝えたうえでの転職なので定期検査等の時に休み取りやすいかな~と思っています。

がん治療等で退職し、治療終わった後に就活するときは色々悩むものですが、意外となんとかなるものではあります。(そのあたりは気が向いたら別記事で書きます)

というわけで

 

1. レントゲン撮影&診察

 定期検査でのレントゲン撮影!

 胸部全体と側面、鎖骨あたりの3か所撮影だったのかな?(前回のPET-CTで鎖骨下リンパ腫れてたから?)

 が、途中でレントゲン撮影の機械が不調で結構時間掛かった&保険証が転職して切り替わり中で受付でも時間かかって診察間に合うかドキドキだった(笑

 

 結果は問題なし!

 7月くらいから右肩(腫瘍があったところと反対側)が痛いので相談したけれど、痛みの出方的に40肩かな?とのことw

 右肩も、長時間の運動を数日やると痛くなるのでそれも相談したけれど、重粒子線で筋肉や骨が弱っているし、骨に至ってはそもそも腫瘍で破壊されているのでそれの影響もありそう。

 右腕の可動域が少ないのもあって、右をかばって左に負担が大きくなっていることもあるのかもしれない。

 ストレッチや運動教えてもらって終了

 

2. 次回予定

 今後は年1でPET-CT(合間にレントゲンやMRIなど)で大丈夫かなという感じで、次回PET-CTは来年5月かな?

 という話になったけれど、重粒子線センターとの兼ね合いで確認したところ、あっちはあっちで治療開始から年1でPET-CTとか必要らしく、結果12月の検査はPET-CTになりましたw

 

 肩甲骨のユーイング肉腫は珍しいらしく、さらにそれを重粒子線治療したのも珍しいので、重粒子線センター側もデータ欲しいのではとのことでした。

 まあ撮影しておけば安心だし・・・よしとしましょう!

 

3. その他雑感

 前回の記事(6月)から、今回までの間に結構色々ありました。

 個人的にしんどかったのは、実際のお名前とかは存じ上げないし、お会いしたことも無いんですが、闘病中SNSでつながって、(あちらの方が大変なのに)治療中励まされたり、とても良い影響を沢山いただいてた方がお亡くなりになったこと。

 ほかの闘病仲間の人たちとお会いすることができて、その方とも(その方の体調が比較的良くなったら連絡して、向こうの気が向けば)お会いできたら良いなあと思っていた矢先でした。

 全員が、寛解して完治して、元の生活に戻ることができるのが一番なんですけどね。この病気はそうもいかないのが悲しいし、悔しいところです。

 

 SNS繋がりの闘病仲間と実際に会う事は、それぞれ体調やステージも違って、難しい点も色々あります。

 ステージ4の人や末期状態の人からしたら、闘病中でもステージが低かったり寛解状態の人の、安易な言葉や日常の生活の報告に傷つくことも多々あるでしょうし、

 闘病中でもステージが低かったり寛解状態の人も、ステージが重い人の言葉によって不安になったりすることもあるでしょう。

 ただ、それでもお互い会うことによって励まされることも沢山ありますし、SNS上だけの繋がりだったとしても、その人達には出来るだけ幸せに暮らして欲しいという思いもあります。

 なので、個人的には、病状とかに関わらず、相手方も会うことに問題なければ(SNS繋がりの人とは会いたくないという人もいらっしゃるので)、お会いできる機会がある人には出来るだけお会いしたいなと思った所存です。

 

 とりあえず、はやいところ新しい仕事のリズムに慣れて、秋の計画を色々と立てたいところ!