がん(ユーイング肉腫)治療記録&関連事項備忘録

100万人に1人と言われるユーイング肉腫(希少がん)の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。基本方針など詳しくは「このブログについて」をご覧ください。

このブログについて(方針・考えなど。)

 

ブログ主について

ブログ主は、現在、ユーイング肉腫の治療中、30代後半男性です。

※2024年3月21日現在、8クール目抗がん剤治療中

原発部位は左肩甲骨。大きさはがんセンター受診時で約13cm

転移は無かったため、ステージ3です。

仕事は、いわゆる資格が必要な専門職で、その専門職の個人事務所に勤めていました。

※個人事務所のため社会保険は加入しておらず、国民健康保険です。そのため、傷病手当等はなし。病気発覚後、退職。

現在は失業状態です。(一人暮らし)。

 

このブログについて

ユーイング肉腫は、大雑把にいうと50万人~100万人に1人が罹る悪性腫瘍で、いわゆる『希少がん』とされています(年間発症者数50人程度

発病する年齢層は子どもが多いですが、AYA世代(18~39歳)後半でも発症する人もいます

希少がんなだけあって、情報や治療法が少なく、また、がんセンターなどで入院しても、同病の人は基本的にいません(笑)

また、30代以降の例は少ないため、なかなか参考になる情報が出てきません。

そのくせ、標準治療でも治療期間が半年~1年に及び入退院を繰り返すという中々過酷ながんです(笑)

そのため、現在同じ病気の人や、今後同じ病気になった人が、治療生活とかの参考になれば良いなと思いブログを作成しました

なので、基本的には、自分の体験したこと・やっていること・考えていることなどを中心に記載していきます。(参考にしているサイトや本とかあれば適宜載せます)

僕のやっていることや考えが全て正しいとは思いませんし、がんの部位や治療の副作用など個々人で違いはあると思います。

こいつはこうなんだ程度にご覧いただいて、周りの支えてくれる方や、病院の先生や看護師さんなどにも相談して、自分にあった向き合い方を見つけていく参考になれば良いなと思います。

僕個人の基本的な考え方(ブログ方針含む)

がんの治療にあたっては、まずは標準治療+無理のない範囲での生活改善+精神状態を良好に保つ(なるべくストレスが溜まらないようにする)が大切だと考えています。

そのため、僕個人としては、治療に当たってはあまり詳しく調べたり、知ったりするのは精神面であまり良くないと考えています。

(再発などの場合はまた別の考えになると思います)

詳しくは、別記事ご参考に。

よって、最新情報や詳細な情報というよりは、自分が行っている治療の経過や体験や、自宅での生活、気になって調べたことなどを載せていく予定です。

自身が直接体験したことや、知っていること以外については、『伝聞』などの注記を載せています

最後に、がんの治療や副作用などは、個人差がかなりありますし、関連情報(運動や食事)についても個人によってどこまでやるか、考えるかなど大きく違いが出てきます

色々僕個人が体験した情報や対策も載せますが、治療は、ストレスを抱えず行うのが一番ですので、情報をすべて鵜呑みにはせず、自身に合った方法等を見つけていってもらえればと思います。